Progetti di Vita

Storie di studenti con disabilità

Accessibilità comunicativa e sordità

Accessibilità comunicativa e sordità / [a cura di Francesca Corradi]. -

Pisa : Pisa university press, 2023. - (Progetti di vita : storie di studenti con disabilità ; 4)

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I. Corradi, Francesca 1. Studenti disabili - Sordità

CIP a cura del Sistema bibliotecario dell’Università di Pisa

PROGETTI DI VITA. STORIE DI STUDENTI CON DISABILITÀ

Collana a cura dell’Ufficio Servizi per l’Inclusione di studenti con Disabilità (USID) dell’Università di Pisa

In collaborazione con il Polo Comunicazione del CIDIC (Centro per l'Innovazione e la Diffusione della Cultura), Università di Pisa

Direttori

Luca Fanucci e Sandra Lischi

Comitato scientifico

Riccardo Zucchi, Rettore;

Luca Fanucci, Delegato del Rettore all’inclusioneStudenti/Personale con disabilità e DSA;

Sandra Lischi, già Delegata del Rettore perla Comunicazione e diffusione della cultura;

Arturo Marzano, già Delegato del Rettore per Gender Studies and Equal Opportunities;

Giovanni Cioni, già Docente diNeuropsichiatria infantile;

Fabio Dei, Docente di Discipline Demoetnoantropologiche;

Maria Antonella Galanti*, Docente di Didattica e Pedagogia speciale;

Angelo Gemignani, Docente di Psicobiologia e Psicologia fisiologica.

* Maria Antonella Galanti ci ha lasciato il 24 giugno 2021. Abbiamo deciso di mantenere il suo nome nel comitato scientifico per ricordare la sua competenza, il suo impegno e il suo entusiasmo, anche nell’accogliere e accompagnare il progetto di questa collana. Per il primo volume aveva scritto il testo finale di commento alle testimonianze di ragazze e ragazzi: “Distanza e vicinanza in tempi di pandemia”, una toccante e lucida riflessione.

Il volume è stato curato dalla dottoressa Francesca Corradi

Membro Coordinamento

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ISBN: 978-88-3339-923-2

Layout: Marzio Aricò

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Saluto del rettore

Riccardo Zucchi

I primi tre volumi di questa collana dedicata a storie di studenti e studentesse con disabilità hanno affrontato varie tematiche: il primo ha narrato alcune esperienze di fronte alla pandemia da Covid-19, il secondo invece ha proposto il tema decisivo e complesso del passaggio dagli studi universitari al mondo del lavoro mentre il terzo si è dedicato all’espressione letteraria e artistica.

Siamo così giunti a presentare il quarto volume che tratta il delicato tema dell’accessibilità comunicativa nell’ambito della sordità, del bilinguismo e dei relativi ausili.

Protagonisti di queste storie sono Mattia, Lorenzo, Sara, Dieter, Francesca e Alessandra che, attraverso il racconto del proprio vissuto, svelano tutte quelle difficoltà legate ad una disabilità “invisibile” quale è, appunto, quella uditiva.

Le loro storie, ricche di particolari significativi, rappresentano un esempio tipico di quanto sia fondamentale creare tutte le condizioni affinché ogni persona possa realizzare il proprio progetto di vita. E questa è una responsabilità dell’intera società che ha il dovere di attivarsi affinché tutti i percorsi di istruzione e formazione siano davvero inclusivi e in grado quindi di valorizzare i talenti di ciascuno. Ciò è possibile nel momento in cui la persona è messa al centro.

Ogni protagonista di questo volume ha individuato il proprio talento: Mattia si è laureato in “Medicina e Chirurgia”, Lorenzo in “Discipline dello spettacolo e della comunicazione”. Sara, dopo una prima laurea in Geologia, si è laureata anche in “Scienze infermieristiche” mentre Dieter, dopo una prima esperienza universitaria all’estero, ha deciso di studiare “Ingegneria delle Telecomunicazioni”.

Francesca e Alessandra, interpreti della Lingua dei Segni Italiana (LIS), sono le loro compagne di viaggio: le loro testimonianze confermano che un progetto di vita, proprio come un viaggio, se condiviso, riesce a regalare emozioni più intense.

Buona lettura.

Esperienze di vita:
una collana per raccontare

Luca Fanucci, Sandra Lischi

L’idea di questa collana nasce dall’osservazione delle esperienze di tanti studenti e di tante studentesse dell’Ateneo pisano che meritano di essere valorizzate e diffuse. Storie diverse, caratterizzate, pur nelle diverse forme di disabilità e quindi di difficoltà da affrontare, da un segno importante e positivo che abbiamo voluto sintetizzare nel titolo “Progetti di vita”. Un programma, quello che si sta svolgendo volume dopo volume, volto alla comunicazione del vissuto in ambito universitario proprio a partire dai racconti, dalle storie di persone con disabilità in fase di avvio e di prosecuzione degli studi o che li hanno già conclusi e si sono affacciati al mondo del lavoro; un vissuto che include anche chi ne accompagna il percorso: insegnanti, compagni di studio, tutor alla pari per la didattica (tramite collaborazioni part-time degli studenti), operatori del servizio civile universale, personale tecnico-amministrativo e le famiglie che in molti modi sostengono e incoraggiano. La collana, che ha visto l’adesione convinta e partecipe di un Comitato Scientifico qualificato e che qui ringraziamo, vuole dare il proprio contributo di racconti ed esperienze ai diritti all’inclusione delle persone con disabilità nella società, ivi incluso il diritto a intraprendere gli studi superiori e universitari. Altresì vuole fornire elementi di sensibilità e consapevolezza che scaturiscono dal vissuto: apporti originali, quindi, alla produzione scientifica esistente, ai saggi, agli studi in questa prospettiva, e proprio attraverso la dimensione esistenziale di ciascuno di loro. Un commento finale sul tema e sui contenuti di ogni volume sarà elaborato da parte di esponenti del Comitato Scientifico, di volta in volta individuati per le loro specifiche competenze.

La possibilità di accesso al mondo universitario da parte di persone con esigenze particolari, garantita anche dai Servizi preposti in ogni Ateneo italiano (Legge 17/99), fatica ancora a diffondersi nel senso comune, come pure nelle prospettive dei diretti interessati e delle loro famiglie. Va però sottolineato come la realtà universitaria pisana offra un contesto di riconosciuta eccellenza: nel tempo intercorso dall’istituzione dell’USID nel 2000 (Ufficio Servizi per l’Inclusione di studenti con Disabilità) si sono infatti susseguiti esempi virtuosi di giovani che hanno svolto i propri studi con soddisfazione, riuscendo ad affrontare le difficoltà e a esprimere i propri talenti. Le loro storie, e quelle che includono anche i “compagni di strada” di questo percorso, rappresentano dunque un punto di vista prezioso sulla ricchezza e varietà di esperienze di studio e di vita che il contesto universitario pisano e i Servizi dedicati a questi aspetti hanno accompagnato e reso possibile. Sono storie altamente formative, che mostrano come l’impegno di ogni studente per acquisire conoscenze e competenze possa interagire in modo virtuoso con il contesto, fino alla realizzazione delle attitudini e delle aspirazioni di ciascuno. Del resto, qualunque docente che abbia avuto in aula uno studente o una studentessa con disabilità ha verificato bene il potere formativo, esistenziale, di consapevolezza morale esercitato da questa stessa presenza sui compagni e sulle compagne: un’azione potente che sbaraglia gli stereotipi, induce al dialogo, incute rispetto per l’impegno, invita a includere. La pubblicazione di racconti di vita che diventano progetti di vita vuole essere uno strumento rivolto a tutti coloro che desiderano avvicinarsi, da una prospettiva “altra”, all’esperienza universitaria: studenti delle scuole di ogni ordine e grado (con particolare attenzione per studenti di scuola secondaria di II grado e studenti universitari), famiglie degli studenti, personale docente e tecnico-amministrativo universitario e scolastico, personale medico e operatori sanitari, sociali e dell’educazione. Le prospettive qui proposte, infatti, si fanno indicatori del fatto che scelte diverse e talvolta impensate sono possibili e realizzabili, con volontà, determinazione e spirito di condivisione e sostegno. Per mantenere sempre aperto un filo conduttore di informazione e di riflessione, la Collana prevede un’uscita online su piattaforma dedicata, con eventuali pubblicazioni a stampa di volumi dedicati ai temi più attuali o significativi, e un andamento per argomenti di volta in volta individuati: lo studio in un periodo particolare come quello dell’emergenza sanitaria; l’ingresso nel mondo lavorativo; lo sviluppo di creatività individuali e l'accessibilità comunicativa in rapporto ad una disabilità sensoriale quale quella legata alla sordità come in questo attuale volume. E ancora: le relazioni di amicizia, educative e intellettuali instaurate; la relazione con i tutor e le famiglie. Temi scaturiti da ricerche specifiche ma anche da esperienze, suggerimenti e stimoli che nel corso degli anni si sono succeduti e che abbiamo avuto voglia di raccogliere e di condividere. Un desiderio e un progetto accolti sul nascere con piena convinzione e incoraggiamento dal precedente rettore, Paolo Maria Mancarella, dall’Università e dalla sua casa editrice, che qui ringraziamo insieme al Polo Comunicazione CIDIC, che fin dall’inizio li ha accompagnati e sostenuti, e all’attuale rettore, Riccardo Zucchi.

Introduzione

Francesca Corradi

Questo numero, dedicato al complesso rapporto fra accessibilità comunicativa allo studio rispetto alla sordità, illustra quattro esperienze universitarie in cui la consapevolezza e il desiderio di sperimentarsi nello studio hanno il potere di condurre alla realizzazione del proprio progetto di vita nonostante le difficoltà che ogni persona sorda si trova ineluttabilmente ad affrontare.

Le testimonianze di Mattia, Sara, Dieter e Lorenzo dimostrano anche quanto il supporto di ausili ed interventi didattici adeguati possano consentire di andare oltre i limiti di ognuno, rafforzandone e valorizzandone le capacità e i talenti in generale. La quinta testimonianza, rilasciata dalle interpreti LIS Alessandra e Francesca che hanno fatto parte del progetto, conferma l’importanza di una visione condivisa per raggiungere un obiettivo.

Le scelte universitarie dei quattro studenti che si raccontano nel presente volume sono molto diverse tra loro ma ugualmente tutte impegnative e portate avanti con impegno e dedizione.

Lorenzo si è dedicato alle discipline della comunicazione e dello spettacolo, approfondendo così materie che lo appassionavano da sempre e affinando allo stesso tempo le sue competenze nella lingua italiana parlata e scritta. Se Lorenzo, inizialmente, è stato indirizzato ad un percorso educativo-riabilitativo di esclusivo utilizzo della lingua orale italiana, successivamente, raggiunta la maggiore età, si è approcciato alla Lingua dei Segni Italiana (LIS). Ed è per questo motivo che, se il raggiungimento di una buona padronanza linguistica e comunicativa rappresenta nella maggioranza dei casi il grande ostacolo che ogni persona sorda si trova ineluttabilmente ad affrontare, Lorenzo ha scelto di dedicarsi ad uno studio incentrato proprio sulla piena acquisizione di tale padronanza, nelle sue diverse declinazioni all’interno dei linguaggi dello spettacolo, mediatici ed informatici.

Mattia, che ha avuto pari accesso alla lingua orale italiana e alla LIS fin da subito, approdando così al bilinguismo italiano orale-LIS, si è laureato in Medicina e Chirurgia e attualmente sta frequentando la specializzazione in Reumatologia all’Università di Torino con la sede principale all’A.O. Ordine Mauriziano di Torino. Mattia è riuscito ad organizzarsi nella gestione di uno studio impegnativo e totalizzante, nonché nella conduzione di un tirocinio articolato, che si è distribuito fra ore di corsia, ore di ambulatorio e altre di laboratorio. È nella parte applicata della professione medica che si è trovato ad affrontare tutti gli ostacoli comunicativi che solitamente penalizzano ed escludono la persona sorda dal pieno accesso alla vita sociale, culturale e lavorativa, soprattutto durante la pandemia e il periodo successivo per l’utilizzo delle mascherine, un vero e proprio ostacolo per lui. Un ostacolo che però non ha certo impedito il raggiungimento del traguardo prefissato.

Sara, dopo una prima laurea in Scienze geologiche, ha deciso di modificare la rotta del suo viaggio, dedicandosi a studi infermieristici e conseguendo la laurea mentre questa rivista sta uscendo. Anche lei, come Mattia, ha affrontato grandi ostacoli soprattutto durante la sua esperienza di tirocinio: ma con i suoi occhi grandi, luminosi e curiosi, guidata dalla sua immensa voglia di apprendere, non si è mai scoraggiata ed anzi ha motivato anche chi ha avuto la fortuna di stare al suo fianco. E Sara, soddisfatta della sua esperienza, ha infatti convinto Dieter a raggiungerla in Italia, a riprendere gli studi: già laureato in Belgio, non si è fatto certo scoraggiare né dalla lingua orale italiana né dalla LIS e si è iscritto ad Ingegneria delle Telecomunicazioni. Relativamente alla sua esperienza in Belgio, la sua è una testimonianza in qualche modo amareggiata; a Pisa invece sembra aver ritrovato l’entusiasmo grazie anche ai servizi che l’Ufficio per l’inclusione degli studenti con disabilità, come nel caso di Lorenzo, Mattia e Sara, ha attivato per lui.

Tutti e quattro, infatti, una volta giunti all’Università, hanno usufruito del servizio di interpretariato, così come di quello di sbobinatura delle registrazioni audio delle lezioni e/o del tutorato didattico per la stesura degli appunti, che hanno consentito loro di portare avanti con successo le proprie scelte di studio. È questo il focus nevralgico su cui gli autori si soffermano con insistenza: la possibilità di fruire di servizi continuativi e rispondenti alle loro esigenze, appositamente vagliati con i responsabili e gli operatori dell’USID, ha consentito a tutti pieno accesso allo svolgimento del ramo di studi prescelto, in quanto hanno potuto seguire tutte le lezioni, usufruire in modo consapevole e partecipe dei materiali prodotti dai docenti e condividere appunti e informazioni con i compagni. Ciò non significa, certo, che le difficoltà connesse al vissuto di sordità siano superate: queste continuano ad esistere e a frapporsi fra loro e le loro aspirazioni in ogni contesto di vita, vecchio e nuovo. Tuttavia, la significativa esperienza di quanto il supporto di ausili ed interventi didattici adeguati possa consentire di andare oltre i propri limiti e di rafforzare le proprie capacità ha accresciuto in tutti loro la consapevolezza di sé e il desiderio di sperimentarsi e rinsaldarsi nello studio e nelle proprie scelte presenti e future.

Nell’ultima testimonianza, quelle delle interpreti LIS Alessandra e Francesca, se all’inizio si evidenzia il riconoscimento della Lingua Italiana dei Segni-LIS in Italia dopo un iter legislativo inspiegabilmente lungo e complesso, successivamente ne emerge un racconto intriso di un vissuto fatto di rapporti autentici che sbocciano con gli studenti e le studentesse che affiancano durante il loro progetto di vita universitario. Le loro parole raccontano quella condivisione e complicità che nascono quando inevitabilmente attivano quel processo di empatia, spontaneo, con un Mattia, una Sara, un Lorenzo, un Dieter.

Testimonianze

Lorenzo Nizzi Vassalle

Mattia Costenaro

Sara Scornavacche

Dieter Geert Muylaert

Alessandra Biagianti, Francesca Luporini

testimonianze

Lorenzo Nizzi Vassalle

Mi chiamo Lorenzo Nizzi Vassalle, sono nato il 25 febbraio del 1994 e sono sordo profondo dalla nascita. Indosso, per questo, fin da tenera età delle protesi acustiche ad entrambe le orecchie che mi aiutano a percepire qualche suono tra quelli che mi circondano: senza le protesi tendo ad isolarmi completamente dal mondo, come se avessi un interruttore che spegne le mie interconnessioni uditive. I miei genitori si sono ritrovati in una situazione di forte disagio quando hanno scoperto il mio problema: era il 1994, un anno relativamente vicino ad oggi ma che sembra lontanissimo se consideriamo le scarse tecnologie esistenti allora per supportare ed aiutare i sordi. Da quel momento è iniziato, per loro e per me, un percorso con diverse figure professionali che mi hanno affiancato per cercare di apprendere il linguaggio verbale e integrarmi pienamente nel mondo degli udenti. Il mio apprendimento è avvenuto attraverso il metodo fonematico, che è quello più adatto alle persone sorde: si inizia imparando l’abbinamento suono-lettera-grafema per poi arrivare alla lettura della sillaba. Ho un ricordo particolare delle tante sedute di logopedia: per imparare la lettera “R” (un suono estremamente difficile da riprodurre per chi non sente) e quindi per farmi capire l’esatta posizione della lingua, i miei genitori, su suggerimento della logopedista, presero uno spazzolino elettrico e ne tagliarono poi completamente le setole utilizzate per spazzolare i denti: ad ogni lavaggio me lo mettevano sotto la lingua. Tramite la vibrazione meccanica, io ero in grado di capire la sensazione fisica nel riprodurre la lettera. Questa è una delle tante tecniche che venivano usate allora e che comunque attesta il salto tecnologico che è stato fatto in pochi decenni.

Oggi esistono tantissimi ausili per l’apprendimento sia per quanto riguarda le tecniche logopediche, per sviluppare un linguaggio orale corretto, sia per la lettura che per la scrittura. Inoltre la presenza di numerosissimi stimoli visivi alla portata di tutti (quali, ad esempio, tv, tablet, smartphone) rende più semplici e chiari i giochi di parole o esercizi che allora si facevano con la carta. Io stesso ho vissuto in prima persona l’avvento delle nuove tecnologie: quando sono nato le tv erano ancora a “tubo catodico”, i computer pesanti e lentissimi, per vedere un film utilizzavamo appositi lettori per le VHS che non prevedevamo sottotitoli. Tutto questo comportava, di fatto, l’esclusione dei sordi dai mezzi di informazione. Ricordo che io mi affidavo totalmente a ciò che dicevano i miei, che erano il mio unico canale di decodifica dall’esterno. A volte provavo a comprendere da solo, ma spesso non ci riuscivo e per un bambino piccolo era molto difficile e frustante non comprendere bene dalla lettura del labiale. 

COMUNICAZIONE E SCUOLA

Nel periodo delle elementari mi è stato quindi impedito l’accesso diretto alle informazioni. Ricordo che cercavo di assimilare più cose possibili di quello che mi stava attorno tramite la vista. Il mio carattere e la mia curiosità mi hanno aiutato perché, quando non capivo qualcosa, mi arrabbiavo e non mi arrendevo finché non capivo ciò che era stato detto o che era successo. Nel 1999, quando avevo 6 anni circa, l’uscita dei film sottotitolati rappresentò un’importante opportunità per i bambini sordi che poterono vedere e comprendere in autonomia i film di animazione e anche apprendere la lingua italiana in modo più divertente. Da quel momento, per me e per tutte le persone sorde, si aprì un mondo nuovo: potevamo vedere i film in tutta tranquillità senza bisogno di chiedere spiegazioni a chi ci stava vicino ed avere nuovi argomenti di cui parlare, da condividere con gli altri bambini. In ogni caso eravamo ancora esclusi dalle informazioni più importanti: il telegiornale che era senza sottotitoli. 

Non accedere a queste informazioni non mi sembrava così importante allora, ma in realtà lo era: mi sentii poi un adolescente diverso dagli altri, non aggiornato sulle notizie, isolato ed escluso dalle conversazioni dei compagni, anche quelle più banali. Poter fruire in autonomia di alcuni canali TV registrati con sottotitoli appositamente predisposti rappresentava comunque per me una sorta di vittoria.

In quel periodo la tecnologia non era ancora avanzata e il fatto di non essere accessibile tendeva ad escludere le persone sorde dal contesto sociale.

I primi cellulari, ad esempio, non prevedevano la possibilità di inviare e ricevere messaggi e di conseguenza, per prendere contatto con amici e parenti dovevo farmi supportare dai miei genitori.

Queste limitazioni e questa diversità dai miei amici mi metteva a disagio a livello psicologico e vivevo tutta questa situazione con un sentimento di forte ingiustizia e rabbia, pensando continuamente “perché lui può farlo ed io no?”. Intorno agli anni 2000 finalmente sono apparsi sul mercato i primi cellulari Nokia con la possibilità di scrivere Short Message Service, i cosiddetti SMS.

Inizialmente ero troppo piccolo per farne uso e solo poche persone comunque li utilizzavano; successivamente si sono diffusi in modo capillare e il mio modo di comunicare si è ampliato. Salutai questa novità con entusiasmo anche se c’erano dei limiti: se necessitavo di un’informazione immediata, ad esempio, era impossibile avere un feedback come una persona udente. In caso di emergenza, l’unico modo per richiamare l’attenzione di qualcuno era urlare e anche telefonando ad un numero per un pronto intervento non sarei stato in grado di comprendere.

In quel periodo fu ideato e realizzato un dispositivo telefonico per sordi (DTS), uno strumento che avrebbe dovuto trovarsi anche nei luoghi pubblici, come le stazioni ferroviarie, in cui il messaggio orale compariva sulla tastiera in forma scritta per permettere la lettura alla persona sorda dall’altra parte del ricevitore. Purtroppo questo sistema è stato poco utilizzato perché molto costoso: lo strumento prevedeva un telefono di dimensioni più grandi con tastiera e schermo che permettevano di scrivere in contemporanea al messaggio vocale; sia il mittente sia il destinatario dovevano avere DTS in versioni compatibili altrimenti il dispositivo non era in grado di funzionare. Queste ed altre problematiche ne hanno impedito l’implementazione.

Nei dieci anni successivi c’è stato un grande progresso nel settore tecnologico: dagli SMS/MMS diffusi in modo sempre più massivo, grazie ai primi Smartphone si è dato avvio ad una sorta di rivoluzione comunicativa per le persone sorde attraverso la creazione delle prime App quali Whatsapp, Messenger, Facebook, Instagram, Tik Tok e così via. Tutto ciò ha consentito un salto in avanti epocale e ha permesso alle persone sorde di integrarsi immediatamente con il sistema di comunicazione degli udenti. In poco tempo, anche se le persone anziane sorde con maggior fatica, i sordi hanno avuto la possibilità di accedere alle informazioni e di interagire in modo personale e immediato quasi al pari degli udenti.

Ho vissuto in prima persona l’esperienza di alcune persone che, nate negli anni ‘50, erano completamente alienate dalla nuova comunicazione offerta da Facebook. Era per loro un mondo nuovo, al quale si affacciavano con determinazione e l’entusiasmo di un nuovo primo giorno di scuola: ricordo un’amica che usava il vocabolario per capire cosa significassero le parole tipo “condividi”, “stato”… mi fece molta tenerezza vederlo perché mi rispecchiai in lei, perché quella stessa determinazione l’ho vissuta anche io con la scuola.

A questo punto ho bisogno di fare una digressione: il pensiero di noi persone sorde non si forma attraverso una sorta di dialogo mentale ma attraverso immagini, una successione di fotografie che decodificano un determinato significato di una parola o di un concetto.

A scuola ricordo che lo studio della filosofia, basata su concetti e idee astratte, è stato particolarmente ostico per me perché difficile da tradurre in immagini.

Per questo motivo utilizzavo un piccolo quaderno per appuntare i termini che non comprendevo: successivamente, mia cugina, che mi aiutava nello studio, traduceva per me quelle parole in immagini, simboli grafici che io ero in grado di collegare e quindi memorizzare. Per conservare quella determinata parola e soprattutto il relativo concetto, avevo bisogno di procedere in questo modo; oggi per fortuna esistono ausili dedicati all’apprendimento della lingua, come la comunicazione aumentativa che traspone in simboli grafici parole astratte. In mancanza di ausili, l’apprendimento dipendeva molto dalla propria determinazione e volontà, fondamentali per superare quelle barriere che la tecnologia del tempo non era ancora in grado di fare.

Quando ero piccolo, dato che la vista era alla base della costruzione dei miei processi mentali, sia lo psicoterapeuta che il logopedista che lo psicomotricista, per insegnarmi parole base utilizzavano foto dell’oggetto di cui dovevo imparare il nome.

Si è trattato sicuramente di un percorso formativo faticoso, iniziato fin dai primi 6 mesi di vita, dapprima per imparare a pronunciare e comprendere le parole, poi per passare alla lettura labiale e infine, a scuola, per acquisire parole più complesse, ricche di sfumature e vari significati. Il metodo di apprendimento è stato sempre lo stesso: a scuola ero affiancato più ore possibili da un insegnante di sostegno che prendeva appunti a lezione dato che io, seguendo il labiale dell’insegnante, non potevo concentrarmi sul quaderno, mentre a casa, per i compiti, ero seguito dapprima da insegnanti varie e poi da mia cugina che mi ha supportato fino al conseguimento della laurea.

Quando ero in quarta superiore ho conosciuto la Lingua dei Segni Italiana (LIS) fino ad allora a me estranea dato che ero oralista. Una volta appresa, ho capito che per me rappresentava un modo di comunicare naturale, istintivo, che faceva parte di me da sempre.

Adesso mi definisco bilingue e adeguo il mio modo di esprimermi a chi ho di fronte: se si tratta di una persona sorda segnante uso la LIS, altrimenti la lingua parlata. Questa flessibilità mi permette di mettermi in contatto con tantissime persone, sia sorde che udenti anche fuori dai confini italiani.

Dopo il mio entusiasmante e faticoso percorso scolastico, ho deciso di mettermi alla prova iscrivendomi al corso di laurea in “Discipline dello spettacolo e della comunicazione” all’Università di Pisa. In questo corso la conoscenza della lingua italiana è fondamentale e per un sordo rappresenta quindi una vera e propria sfida: intraprendere questi studi ha significato mettersi in gioco, direi fare un azzardo perché per noi sordi l’italiano può essere paragonato ad un mare in tempesta, un oceano smisurato di parole, di modi di dire, di sfumature di significato, in cui è facile perdersi o muoversi, come naufraghi in balia delle onde.

L'ESPERIENZA UNIVERSITARIA

La mia personale maturità in qualità di studente è iniziata con la scelta universitaria: se, fino alle scuole superiori gestivo le cose in maniera responsabile ma pur sempre legato al ritmo delle lezioni e dello studio organizzato a casa, all’università mi sono ritrovato a gestire il piano di studio, le lezioni e gli esami da solo. Non conoscendo né la classe né gli insegnanti che cambiavano ad ogni lezione, era difficile instaurare un legame per spiegare al meglio la mia sordità, dato che spesso non viene colta essendo una cosiddetta “disabilità invisibile”.

Con il supporto dell’USID (Ufficio Inclusione Servizi Integrazione Disabili), sono andato da ogni docente per illustrare la mia situazione e le mie necessità: leggendo il labiale ho sottolineato l’importanza della postura frontale del docente e anche di una illuminazione adeguata dell’aula.

Tramite l’USID ho provato ad utilizzare il programma “Dragon”, una sorta di traduttore simultaneo che riportava su pc il testo scritto di ciò che l’insegnante spiegava (inizialmente invece un tutor faceva la registrazione); essendo in fase sperimentale, segnalavo le anomalie e i vari problemi che si verificavano.

Dato che seguire le lezioni attraverso la lettura labiale era piuttosto stancante, potevo contare sul supporto di un tutor che prendeva gli appunti di tutte le lezioni.

Il tutto è stato facilitato poi dal supporto di un monitor come anche, in occasione delle ultime mie lezioni, la presenza dell’interprete LIS che si occupava della traduzione in simultanea.

Relativamente alla tesi avevo varie idee su cui lavorare: idee che sono riuscito a mettere in pratica a partire dalla scelta dell’argomento stesso, collegato al tema della sordità e delle tecnologie, e che infatti si è tradotto nel titolo “I sordi, l’audiovisivo e i nuovi media”. Il mio lavoro è stato diviso in due parti: una prima parte storica, dedicata al percorso evolutivo delle tecnologie multimediali, dall’avvento del cinema muto ai giorni nostri in rapporto alle diverse possibilità di fruizione delle persone sorde; la seconda parte dedicata invece all’indagine sul cambiamento che gli ultimi sistemi di comunicazione hanno apportato nella capacità di realizzare una piena inclusione dei sordi nel mondo della scuola, del lavoro e nella società tutta. In appendice ho inserito interviste a persone sorde di diverse generazioni che, attraverso la loro esperienza personale, hanno raccontato il cambiamento epocale che le tecnologie hanno provocato nelle vite dei sordi, come pure insegnanti oralisti, insegnanti LIS e interpreti LIS. La discussione della mia tesi è avvenuta il 2 luglio 2018 ed ha rappresentato per me il raggiungimento di una meta importante nonché una fonte di grande soddisfazione.

Questa esperienza di studi universitari è stata per me un percorso di maturazione personale. La stesura della tesi è stata molto coinvolgente, anche a livello emotivo, perché mi ha costretto a pensare a tutte quelle persone sorde che sono cresciute in un’epoca “sbagliata” in cui sono state private dell’accesso ad una piena informazione e alle possibilità di una comunicazione efficace. Ho provato empatia e sono molto contento di aver dato voce e spazio anche a loro con le interviste inserite in appendice.

Dal luglio 2018 ad oggi sono avvenuti tantissimi cambiamenti che hanno portato ad una ulteriore maggiore fluidità e velocità nella comunicazione. La riflessione che la mia tesi ha rappresentato per me è stata condivisa con chi era presente alla discussione. La presenza di un interprete LIS durante la mia esposizione mi ha consentito di dare per un attimo le spalle al pubblico: in questo modo i presenti sordi sono stati estromessi dalla comunicazione orale e quindi invitati a seguire quella segnata. Successivamente, proiettando un video in cui era presente solo il parlato, solo le persone udenti potevano comprendere mentre i sordi ne erano esclusi; poi ho fatto il contrario, proiettando cioè un video in cui era presente la LIS e quindi ne erano esclusi gli udenti.

Questi diversi accessi alla comunicazione di cui ho voluto dare l’esempio, sono infine confluiti nel terzo video in cui erano presenti un ragazzo che parlava e segnava la LIS e i sottotitoli: un modo perfetto per sintetizzare e unificare in un attimo due mondi che sembravano inconciliabili.

La mia esperienza di vita personale può mostrare in modo evidente quanto è stato rapido e fondamentale il cambiamento delle condizioni di vita di noi sordi e quanto, in un periodo piuttosto ristretto, sia stato fatto. L’utilizzo sempre crescente di whatsapp, ad esempio, inizialmente ha dato la possibilità di creare conversazioni in tempo reale senza il bisogno di usare le telefonate e, usato da tanti utenti, ha permesso ai sordi di mettersi in comunicazione con tutti. L’ulteriore possibilità di effettuare videochiamate ha poi incentivato ulteriormente l’autonomia di gestione della quotidianità dei sordi permettendogli di parlare in video e leggere le labbra dell’interlocutore.

Adesso che vivo a Milano da circa 6 anni, sono costantemente in contatto in videochiamata con la mia famiglia, con gli amici e con i capi dell’azienda per cui lavoro. Le possibilità offerte dal progresso tecnologico mi permettono una vita piena di relazioni e di interazione. Una app di recente creazione permette inoltre la traduzione simultanea in scritto dei messaggi vocali sul cellulare, una sorta di DTS di ultima generazione ma sempre funzionante, universalmente diffuso e a costo zero, cosa che negli anni Novanta non era neppure ipotizzabile. Così, grazie a tutta questa tecnologia, posso chiamare, mandare e ricevere messaggi vocali come un udente e mi sento sicuro, tranquillo e sereno: anche questioni banali come la gestione della casa, delle bollette, i contatti con medici, etc., che potevano costituire una difficoltà oggettiva e limitare le mie capacità di autogestione, sono ora superate e permettono a noi sordi di vivere una realtà nuova, ricca di nuove possibilità e scoperte.

VideoguidaLIS realizzata da digi.Art di Rosanna Pesce

Champion’s Champ Andalo 2019

testimonianze

Mattia Costenaro

Mi chiamo Mattia Costenaro, sono nato l’8 gennaio del 1995 a Gattinara (VC) e provengo dal comune di Valdilana (BI), dove ho residenza con i miei genitori.

Mi sono laureato in Medicina e Chirurgia il 23 maggio 2023 discutendo una tesi dal titolo “Linfoproliferazione in Sindrome di Sjögren: esperienza monocentrica” con relatrice la professoressa Chiara Baldini, docente di Reumatologia dell’Ateneo pisano, col voto di 110 su 110, con lode e dignità di stampa.

Attualmente risiedo a Torino e sto iniziando la specializzazione in Reumatologia all’Università di Torino con la sede principale all’A.O. Ordine Mauriziano di Torino.

COMUNICAZIONE, FAMIGLIA E SCUOLA

Sono nato sordo in una famiglia di persone udenti per una mutazione genetica autosomica recessiva, per cui, solo all’età di un anno e poco più, i miei genitori e mia nonna, insospettiti, mi portarono da un pediatra. Fu così diagnosticata la mia sordità e da quel momento iniziò il lungo e faticoso, ma bellissimo, percorso della mia infanzia all’interno del progetto sperimentale di Cossato (BI), a soli 20 minuti da casa mia. La scuola di Cossato (dalla scuola dell’infanzia alla scuola secondaria di I grado) era organizzata secondo un progetto particolare: lo scopo principale era l’integrazione degli studenti sordi, presenti all’interno delle varie classi, con i compagni udenti. In questo contesto, infatti, tutti studiavano la Lingua dei Segni Italiana (che per gli alunni udenti equivaleva ad una lingua straniera) per 3 ore alla settimana, al fine di favorire la comunicazione fra tutti gli studenti e non rischiare di incorrere in situazioni di “audismo” (discriminazione causata dalla minorazione uditiva). Nella mia classe eravamo 3 studenti sordi su 12: durante le ore di lezione di italiano spesso gli studenti sordi, insieme a una figura equivalente ad un insegnante di sostegno specializzato, andavano in un altro ambiente della scuola per approfondire la comprensione, allargare la conoscenza e perfezionare la padronanza della lingua italiana, soprattutto in forma scritta. Contemporaneamente, durante tutti i 10 anni, 3 mattine alla settimana, ho seguito una terapia dedicata alla riabilitazione logopedica che mi ha permesso di imparare a parlare.

Nelle altre ore di lezione, anche noi studenti sordi seguivamo tutte le materie con l’ausilio dell’interprete scolastico, che traduceva fedelmente in LIS le spiegazioni degli insegnanti, permettendoci di prendere parte alle lezioni senza fatica e/o altri ausili particolari. Come previsto dalle disposizioni di legge, inoltre, era garantito l’affiancamento di un insegnante di sostegno, che tuttavia si è spesso rivelata una figura inutile rispetto alle esigenze di noi sordi: si dedicava quindi ad altre incombenze, come, ad esempio, la collaborazione con gli insegnanti per il reperimento o l’organizzazione del materiale didattico per tutta la classe.

Inizialmente, quando non ero ancora in grado di parlare bene oralmente, comunicavo con i compagni e gli insegnanti soprattutto tramite la LIS (anche loro avevano, in precedenza, seguito dei corsi di LIS), per poi passare al parlato misto a LIS e, alla fine, alla sola Lingua Orale.

Grazie a questo progetto, non mi sono mai sentito discriminato: ben integrato con i miei compagni, ho trascorso una nella bella infanzia e, crescendo, sono passato da essere madrelingua esclusivamente LIS (perché è la lingua più accessibile per un bambino sordo e può essere fin da subito acquisita da questo, evitando il rischio di deprivazione linguistica) a bilingue Lingua dei Segni-Lingua Orale. Ed infatti, ora, passo dal canale orale a quello visivo-gestuale senza problemi né fatiche, a seconda dell’interlocutore a cui devo approcciarmi.

Dopo aver concluso la mia bellissima parentesi del progetto di Cossato, mi sono iscritto al Liceo Scientifico indirizzo PNI (Piano Nazionale Informatico), di Cossato, per poi passare all’Università di Pisa (esperienza che racconterò nei dettagli più avanti).

Crescendo in un ambiente particolare, che definirei “un’isola felice”, una sorta di via di mezzo tra il mondo udente e quello sordo, ho costruito un’identità parzialmente sorda e al contempo anche udente, che mi permette di frequentare entrambi i 2 mondi senza essere parte al 100% di nessuno di loro: ad esempio, non frequento spesso il mondo dei sordi e le loro associazioni, ma ne faccio ugualmente parte, a partire dal fatto di essere tesserato all’ENS (Ente Nazionale dei Sordi) e di collaborare nella gestione della segreteria del CGSI (Comitato Giovani Sordi Italiani).

Ho partecipato ad alcuni eventi organizzati dai sordi, a livello nazionale e internazionale, relativamente sia alla battaglia per il riconoscimento della LIS dallo Stato italiano che per altri aspetti connessi al mondo sordo, come, ad esempio, problemi di accessibilità per mancanza di sottotitolazione nelle trasmissioni delle principali emittenti televisive italiane (Rai e Mediaset). A livello nazionale ho preso parte alla Giornata Mondiale della Sordità (GMS) che ricorre nell’ultimo sabato di settembre, in cui i sordi segnanti, insieme a quelli bilingui (a seconda, però, della propria educazione personale, in quanto coloro che provengono da un contesto maggiormente oralista e gli oralisti non condividono questa ricorrenza, avendo una visione diversa sulla sordità), celebrano la sordità e ricordano il proprio obiettivo principale: il riconoscimento della LIS come primo passo verso l’inclusione dei sordi nella società italiana. Secondo me, tuttavia, questo obiettivo che si prefiggono i sordi segnanti non è l’unico di rilievo: è necessario lottare per rendere il mondo accessibile non solo ai sordi segnanti o bilingui, ma anche agli oralisti tramite la promozione di altre strategie, fondamentali anche per me, come la sottotitolazione o la disponibilità di contatti E-mail/Whatsapp in tutte le istituzioni italiane (Comuni, Ospedali, ecc.) per agevolare la comunicazione dei sordi con le autorità.

Nonostante la mia disabilità sensoriale penalizzi solitamente proprio nell’apprendimento, dal punto di vista del mio rendimento scolastico, fin dal terzo-quarto anno della scuola primaria, ho mostrato una spiccata intelligenza e capacità nello sviluppo delle abilità linguistiche, comprensive e produttive. Di fronte alle mie inusuali abilità, che superavano anche quelle di alcuni compagni udenti, sia gli insegnanti che altre figure professionali coinvolte nel progetto di Cossato, e i miei genitori, insistettero sull’importanza di proseguire negli studi fino all’università, convincendomene io stesso fin dalla scuola secondaria di I grado. Il percorso universitario, infatti, mi avrebbe permesso di conseguire un’alta formazione professionale e di svolgere una carriera soddisfacente, secondo i miei desideri e bisogni, in modo da valorizzare me stesso e da poter dimostrare che i sordi, quando vogliono, possono superare gran parte degli ostacoli interposti dalla propria disabilità. Con tali motivazioni decisi di scegliere quindi il Liceo Scientifico, che mi ispirava molto in considerazione dell’importanza che dava allo studio della matematica e delle materie scientifiche, oltre alla storia e alla geografia (che erano da sempre le mie materie preferite), che mi avrebbe garantito poi un’adeguata preparazione per affrontare l’Università.

L’UNIVERSITÀ

Durante gli studi liceali, dunque, dopo avere sviluppato una passione per la storia e la geografia nel corso delle scuole elementari e medie, cominciai ad interessarmi ad una nuova materia: la biologia. Questo interesse mi fece riflettere molto sulle future scelte universitarie. Mi appassionai particolarmente alla biochimica, alla citologia, alla genetica, all’istologia e decisi di proseguire in un ambito di studi universitari che includesse varie branche della biologia prendendo così in considerazione fin da subito alcuni possibili corsi, tra cui Medicina e Chirurgia, Scienze Biologiche e Professioni Sanitarie. Inizialmente scelsi di provare ad avviare gli studi in Medicina e Chirurgia, per vari motivi: prima di tutto, essendo una persona curiosa e avida di conoscenze, non mi stanco mai di studiare e di imparare cose nuove; inoltre, volendo studiare in un ambito in cui la biologia sarebbe stata approfondita da diversi punti di vista, mi hanno sempre affascinato l’anatomia, la patologia generale e la fisiologia; infine, desideravo provare a sfidare me stesso, come persona sorda in primis, a superare il test di Medicina, uno dei test più difficili che ci siano.

Nel 2014 dunque, provai a sostenere il test di ammissione, senza però riuscire a superarlo, soprattutto perché non avevo avuto modo di prepararmi adeguatamente, in considerazione del fatto che quell’anno la data del test fu anticipata ad aprile, un periodo cruciale per i maturandi alle prese con gli ultimi studi in vista degli esami di maturità. A settembre provai a sostenere altri test di corsi universitari alternativi, che rappresentavano scelte per me secondarie, ma sempre bellissime: Professioni Sanitarie e Scienze Biologiche. Dopo averli superati scelsi Scienze Biologiche, che era il corso di laurea in cui veniva sviluppata per eccellenza la biologia e anche quello con più affinità rispetto alle materie svolte nei primi anni di Medicina: da un lato, volevo provare questo corso che mi ispirava molto (e ancora oggi mi piace molto e a volte penso con rammarico alla scelta di averlo lasciato); dall’altro, conservavo l’idea di riprovare a sostenere il test di Medicina l’anno successivo. Cosa che in effetti sono riuscito a realizzare, tanto che mi sono laureato in Medicina e Chirurgia nel mese di maggio 2023.

Durante il mio ultimo anno di liceo ci sono stati dei tagli dei fondi provinciali riservati alle interpreti LIS agli studenti sordi biellesi, facendo quindi vacillare nei miei genitori la sicurezza di avere il servizio sempre garantito e a portata di mano. Mio padre, dopo varie ricerche su servizi alternativi come la stenotipia (una tecnica che permette di effettuare la sottotitolazione simultanea di una esposizione orale attraverso il riconoscimento vocale dell’oratore da parte di un software apposito), arrivò a contattare casualmente il personale dell’Ufficio Inclusione studenti con disabilità dell’Università di Pisa e colui che all’epoca ne era il responsabile, il nostro precedente Rettore Paolo Maria Mancarella. Il personale dell’USID mi presentò tutti i servizi su cui avrei potuto contare nel caso in cui mi fossi iscritto all’Ateneo pisano, confermandomi la disponibilità di un servizio di interpretariato LIS a tempo pieno insieme ad altri supporti in caso di necessità. Dopo aver trascorso giornate di orientamento nelle Università vicine a casa mia (quella del Piemonte Orientale, di Pavia, di Torino), decisi senza indugi di trasferirmi a Pisa per frequentare questa Università, verso cui provo ancora profonda gratitudine per i servigi che mi hanno reso.

Ricordo ancora perfettamente, come se fosse ieri, i miei primi bellissimi tempi universitari come matricola di Scienze Biologiche: sempre in trepidazione, oscillavo fra stati di profondo disorientamento e pura felicità per l’autonomia quotidiana che stavo imparando a conquistare. In quel periodo mi aiutarono tanti miei nuovi amici, ossia altri studenti sordi e loro amici, che conobbi attraverso l’USID, e, in primis, l’USID stesso. I referenti di quest’ultimo, infatti, con pazienza e professionalità, mi hanno aiutato a orientarmi nel mondo universitario, fornendomi preziose informazioni su tutto quello di cui potessi aver bisogno: ad esempio, mi accompagnarono in Segreteria per procedere con l’immatricolazione, mi spiegarono come fossero organizzate le lezioni, quali fossero i periodi di esami, su quali siti internet fare affidamento per reperire informazioni sull’università e sul territorio pisano e così via.

Ad esclusione di alcuni periodi iniziali in cui la classica burocrazia italiana ha impedito all’USID di intervenire a mio supporto, ho sempre potuto contare sui servizi messi a disposizione agli studenti con disabilità. L’USID, per la prima volta, ha dovuto attivare una lunga procedura relativa al bando per la selezione di un servizio di interpretariato in LIS che mi potesse affiancare: se nei primi mesi del primo semestre non ne ho potuto usufruire, appena andato a regime il servizio è stato a mia disposizione a tempo pieno: lezioni di tutti i corsi, esami, ricevimenti e su mia richiesta o su invito del Rettore o dell’USID, anche seminari e incontri pubblici organizzati dall’Università di Pisa. In tal modo, mi è stata garantita la piena accessibilità all’offerta didattica dell’Università consentendomi di ricevere un trattamento alla pari dei miei colleghi udenti, senza nessuna discriminazione o esclusione dalla vita accademica.

Questo servizio di interpretariato mi è stato utilissimo, se non indispensabile, per seguire tutta la didattica universitaria, senza quelle difficoltà e fatiche a cui, inevitabilmente, tutti i sordi sono esposti nel corso della vita accademica.

Fino alla metà del terzo anno di Medicina mi è stato fornito anche il servizio di tutoraggio per prendere gli appunti in vece mia nonché un registratore audio per eventuali ulteriori necessità mie e/o dei tutor: nel caso in cui, per un imprevisto, un tutor non fosse stato disponibile, potevo registrare la lezione per poi avere la trascrizione. Purtroppo, a causa della variabilità dei vari tutor che si susseguivano, talvolta mi sono trovato un po’ in difficoltà: trattandosi di studenti che effettuavano collaborazioni part-time di 150 ore con l’Università di Pisa all’interno dei servizi erogati dall’USID, coloro che mi affiancavano cambiavano spesso e io ogni volta dovevo adattarmi allo stile del nuovo tutor, alla sua calligrafia, alla modalità in cui prendeva appunti e così via. Inoltre, purtroppo, nessuno degli studenti era iscritto a Medicina, per cui a volte gli appunti non erano completi, precisi e dettagliati come avrei voluto io (si sa che in Medicina ogni dettaglio è importante e deve essere esatto). Per fortuna e per puro caso, nella mia classe si decise di istituire un gruppo di sbobinatura delle lezioni di cui fui scelto come uno dei vari amministratori (visto che non sono in grado di sbobinare): il materiale rispondeva perfettamente alle mie esigenze e pertanto decisi di rinunciare a questo utile, ma purtroppo imperfetto, servizio di tutorato didattico. Vorrei aggiungere, infine, anche una riflessione su un altro servizio che avevo preso in forte considerazione: la stenotipia. Questa, però, mi fu sconsigliata dall’USID perché, nonostante l’avanzamento della tecnologia, è un servizio ancora imperfetto e inadeguato agli indirizzi di studio scientifici, soprattutto per corsi di laurea come Medicina e Chirurgia. Con grande dispiacere, compresi appieno le motivazioni: spero tanto che questa tecnologia venga presto perfezionata e migliorata, in modo tale da permettere in futuro ad altri sordi di seguire le lezioni anche con la stenotipia e usare tutti i sottotitoli, prodotti per suo tramite, come testo base per lo studio al posto delle sbobinature.

In tempi recenti ho più volte, con piacere, collaborato con l’attuale Delegato alla disabilità, il Prof. Luca Fanucci, nella promozione dell’inclusione degli studenti disabili nelle università e anche nello sviluppo o nel miglioramento di tecnologie assistive, come in occasione dell’Assistive Technology Workshop di dicembre 2019.

Grazie a tutti i servizi forniti dall’USID ho avuto l’opportunità di frequentare tutte le lezioni universitarie, in parte per una mia decisione, poiché non ho voluto perdermi alcuna delle spiegazioni dal vivo dei professori, e in parte per il regolamento del corso stesso, in quanto a Medicina e Chirurgia c’è l’obbligo di frequentare almeno il 70% delle lezioni. Durante le lezioni, la maggior parte dei docenti utilizzava slides, rendendo, anche se non intenzionalmente, le lezioni ancora più accessibili per me: seguendo sempre l’interprete LIS e leggendo i concetti base sulle slide proiettate, è stato possibile praticamente azzerare il rischio di perdere concetti importanti.

Durante le lezioni ho sempre seguito l’interprete LIS perché se avessi dovuto leggere il labiale del professore (collocato a distanza, in un’enorme aula universitaria con una inadeguata acustica e, talvolta, illuminazione insufficiente) avrei faticato molto a mantenere l’attenzione durante le 4-5 ore consecutive di lezione: seguire l’interprete è invece molto più comodo e sicuro e non espone al rischio di avere difficoltà nell’acquisizione dei contenuti delle lezioni didattiche. Nel corso degli esami, dove invece io, il professore e l’interprete siamo più ravvicinati, in un ambiente meno affollato e più silenzioso, nella maggioranza dei casi sono riuscito a seguire il labiale del professore e ho risposto in forma parlata orale. L’interprete è comunque sempre presente agli esami, perché se da una parte mi può garantire l’accessibilità alla comunicazione, mediando in caso di un’eventuale incomprensione fra me e il professore, dall’altra rappresenta un testimone e fa da garante per il rispetto dei miei diritti di studente disabile, in quanto talvolta è possibile che vengano violati (a me è successo una volta in cui un professore è andato in collera davanti a tutti, mettendomi così in forte imbarazzo, per il fatto che io avessi voluto dividere un grosso esame in 2 moduli). Ai colloqui, invece, spesso sono andato da solo, senza l’interprete perché spesso si è trattato di incontri decisi pochi giorni prima, per parlare di questioni brevi e urgenti e in questo caso non ho avuto alcuna difficoltà comunicativa con i professori essendo in 2 nel suo ufficio in ambiente tranquillo e rilassato con una comunicazione efficace, trasparente e chiara.

Il rapporto con i miei compagni di corso è sempre stato cordiale, ma mai approfondito, nonostante la comunicazione con loro sia sempre avvenuta in lingua orale: ciò è dovuto soprattutto al fatto che, non avendo mai avuto contatti con persone sorde, si sentono in qualche modo in imbarazzo e non sanno come comportarsi; io, d’altra parte, essendo molto timido quando mi devo relazionare con persone estranee al mio mondo di sordità-normalità, sono impacciato.

Con il personale dell’USID il rapporto e la comunicazione sono ottimi: tutti disponibili, sanno utilizzare un ottimo labiale, cadenzando le parole al giusto ritmo e volume e ponendosi in posizione frontale rispetto a me e in spazi luminosi, come è richiesto nella comunicazione con sordi sia segnanti che oralisti (nel mio caso bilingue).

Nel periodo della pandemia, per una persona sorda come me, l’accessibilità ha subito un peggioramento drastico: a seguito dei lockdown che hanno causato la chiusura di tutti gli esseri umani del globo, ne siamo usciti tutti con un forte senso di rispetto delle regole nell’uso di mascherine e del distanziamento fisico. In questa nuova situazione che definirei surreale, noi sordi siamo stati i primi a esserne penalizzati perché privati di un essenziale strumento comunicativo: la lettura labiale. Noi sordi, nella maggioranza dei casi, avendo un udito fortemente limitato che può parzialmente essere supportato dall’ausilio di protesi acustiche o di impianto cocleare, nella comprensione del dialogo è di grande supporto la lettura labiale associata (o meno) alle voci dell’interlocutore. In quei mesi del 2020 e 2021 ci siamo sentiti tutti spaesati, confusi, imbarazzati perché privati dell’autonomia, isolati, non compresi. Molte persone sorde si sono sentite messe “a nudo”: rivelare pubblicamente la propria fragilità e i propri limiti è stato molto difficile per coloro che ancora non avevano accettato la propria sordità come parte di sé stessi. Per fortuna quella fragilità è stata accettata e da essere debolezza si è trasformata in forza.

Fortunatamente l’Università di Pisa e, nel caso degli studenti disabili, l’USID, a cui sarò sempre grato, hanno attivato fin da subito la DAD (didattica a distanza) consentendomi la piena accessibilità alla didattica: durante lezioni sia io che l’interprete LIS potevamo accedere al materiale didattico e alla riunione su Microsoft Teams attraverso un cellulare o personal computer. Per seguire sia l’interprete che il docente, io usavo contemporaneamente 2 strumenti: PC e IPad. All’inizio non è stato facile adattarsi alla DAD: per fortuna però la qualità del servizio e dell’assistenza hanno consentito di adeguarci alla nuova modalità senza un peggioramento della qualità della didattica. La minore interazione tra docenti e studenti e quindi il minor confronto non hanno certo comunque favorito l’innovazione della metodologia didattica.

Dal punto di vista dell’interprete LIS, la nuova modalità è stata sicuramente apprezzata: se infatti durante le lezioni in presenza spesso era costretta a girarsi per vedere lo schermo dove erano proiettate le diapositive, con la DAD aveva tutto di fronte sui due schermi. Inoltre la qualità dell’audio, al di là di una connessione debole a causa della limitata diffusione della fibra ottica, ne risultava migliorata grazie all’eliminazione dei rumori di sottofondo.

Quindi, tra vantaggi e svantaggi della DAD, sono riuscito a seguire tutte le lezioni del quinto e sesto anno e a sostenere molti degli esami previsti.

Le maggiori difficoltà comunicative con i docenti sicuramente mi hanno penalizzato: se infatti prima della pandemia ero autonomo per i ricevimenti e gli esami, dopo sono diventato completamente dipendente del supporto professionale dell’interprete LIS. Questa dipendenza è dipesa dal fatto che l’acustica a distanza, con una voce più metallica e distorta, spesso non era simultanea al movimento labiale, quest’ultimo in lieve ritardo. Inoltre, proprio in mancanza di una corretta informazione sulle modalità di approccio con le persone sorde, sullo schermo il docente spesso risultava in controluce oppure il suo volto non era inquadrato o, peggio ancora, capitava avesse la mascherina perché in presenza di altre persone. Il dover ricorrere sempre all’interprete e quindi la perdita pressoché completa di autonomia, ha fatto nascere in me una sensazione di esclusione e isolamento dal mondo accademico.

La tecnologia non è certo da demonizzare e, anzi, ha favorito la permanenza della buona qualità dell’accessibilità grazie alla presenza dell’interprete e, negli ultimi tempi grazie ai continui e periodici aggiornamenti del software di Microsoft Teams, dei sottotitoli. Infatti da circa poco più di un anno è disponibile il servizio di sottotitolazione simultanea durante le riunioni e questo mi ha aiutato molto perché ho potuto sempre interagire comodamente con la mia relatrice per la tesi di laurea considerato che gli incontri sono stati quasi settimanali e dalla durata breve di circa 15-30 minuti (visto che sono rientrato a Biella). Grazie al servizio di sottotitolazione e in parte al labiale e all’udito (nel frattempo mi sono un po’ abituato alle interazioni online riuscendo a recuperare una buona parte dell’autonomia) sono riuscito ad interagire completamente in autonomia con la relatrice.

In conclusione, vorrei evidenziare come l’autonomia delle persone sorde sia migliorata negli ultimi 50 anni, specialmente 20 ossia dall’avvento dell’Internet, grazie ai maggiori servizi di accessibilità come l’uso dapprima degli SMS, e via via applicazioni di messaggistica istantanea, social network e Web dove è possibile informarsi, istruirsi e formarsi meglio come cittadino italiano. La pandemia, quindi, nonostante gli indiscussi impatti negativi, ha comunque determinato alcuni vantaggi di una certa rilevanza, quale l’accelerazione della progressiva inclusione nel mondo virtuale che a sua volta influenza la vita reale.

Con l’avvento della pandemia, i tirocini sono stati stravolti: a partire dal 2020, come nel caso delle lezioni, anche i tirocini sono stati svolti a distanza, attraverso lezioni su casi clinici o video di interventi chirurgici. personalmente ho potuto seguirli grazie alla presenza dell’interprete LIS. Nell’anno 2021, invece, con la pseudo-normalizzazione della vita quotidiana, noi studenti siamo stati autorizzati a rientrare negli ospedali e, visto l’obbligo dell’uso di dispositivi di protezione, l’USID prontamente mi ha fornito il servizio di interpretariato anche nei tirocini (oltre alle lezioni, agli esami e agli eventuali ricevimenti) tanto da non avere difficoltà nella comunicazione con gli altri colleghi tirocinanti, con gli specializzandi e strutturati. Grazie alla presenza dell’interprete (quindi la mia disabilità non era più invisibile), abbiamo avuto modo di sensibilizzare un po’ l’ambiente medico-sanitario circa le difficoltà e i bisogni delle persone sorde come anche la necessità di una comunicazione efficace con i pazienti anziani, stranieri, ipoacusici o altri pazienti in situazioni di ambiente affollato e rumoroso. Purtroppo il personale sanitario spesso non si rende conto delle difficoltà e particolari esigenze, non solo delle persone sorde, ma anche di altre categorie di pazienti fragili: attraverso la mia presenza e quella dell’interprete in qualche modo sono stati costretti ad affrontare questi aspetti di comunicazione empatica, umana e vicina ai pazienti. Negli ambulatori, dopo aver ricevuto una spiegazione breve sulle motivazioni della presenza dell’interprete, generalmente i pazienti hanno accettato senza problemi la sua presenza; in molti casi la notizia è stata presa con curiosità, interesse e piacere nell’essere di aiuto alla formazione del tirocinante sordo in un periodo difficile dal punto di vista comunicativo; alcuni invece hanno accolto indifferentemente o confusamente la notizia in considerazione della diffusa disinformazione sulla sordità. Di questi periodi conservo i ricordi con gioia e gratitudine nei confronti dell’interprete, dell’USID e del personale sanitario che ha accolto senza alcun problema questi cambiamenti.

Durante questi ultimi anni, fino alla pandemia, ho provato a indagare su tecnologie assistive – come, ad esempio, stetoscopi con amplificatori, mascherine trasparenti – senza, però, tanti successi: i siti internet dedicati sono stranieri, soprattutto americani (dato che il loro sistema sanitario e le loro normative sono diverse da quelle europee), con scarse informazioni adeguate per valutare la loro eventuale efficacia. Sono consapevole di essere uno dei pochissimi sordi che è entrato a far parte del mondo della Medicina, per cui finora in pochi si sono dedicati allo studio e allo sviluppo di questo tipo di tecnologia dedicata a un ristretto gruppo di persone (sordi o ipoacusici), ma che rappresenta una risorsa indispensabile per lo svolgimento del loro lavoro (come nel mio caso). Con la pandemia alcuni imprenditori avevano avviato la produzione di mascherine, dapprima chirurgiche e poi FFP2; alcuni di loro, inclusi alcune piccole aziende sartoriali o cooperative, avevano deciso di avviare anche una linea di produzione di mascherine trasparenti (con la parte trasparente anteriore in plastica) con il nobile obiettivo di facilitare l’accessibilità alle persone sorde, ai bambini e agli anziani ipoacusici. Purtroppo gran parte di esse non erano certificate dal punto di vista sanitario e in teoria erano bandite. Fortunatamente nella maggior parte dei casi era stata compresa l’urgenza e la necessità di questi dispositivi per cui erano stati utilizzati da insegnanti, interpreti e pure da personale sanitario. Queste mascherine purtroppo spesso tendevano ad appannarsi per l’accumulo di vapore acqueo sulla componente plastica trasparente già a partire dai 15 minuti successivi all’inizio dell’uso stesso per cui era necessario procedere con la pulizia periodica. Talvolta sono state prese in considerazione altre tipologie di dispositivi, visivamente migliori ma sanitariamente peggiori, come ad esempio le visiere: da un punto di vista sanitario si trattava di un mezzo sicuramente imperfetto ma molto utile per la comunicazione tra gli interlocutori e le persone sorde (che a loro volta potevano indossare le normali mascherine visto che per l’interlocutore, se udente, non era necessaria la lettura labiale).

Durante la pandemia ho frequentato il tirocinio di MMG (Medico di Medicina Generale) e, considerato il ricorrente uso dello stetoscopio, mi ero messo alla ricerca di uno strumento alternativo che per fortuna individuai essere in possesso del prof. De Caterina (Direttore dell’U.O. Cardiologia 1 di AOUP): uno stetoscopio amplificato della ditta Thinklabs One. Il Professore è stato disponibile fin da subito a darmelo in prestito per tutta la durata del tirocinio e per questo gliene sarò per sempre grato. Durante il tirocinio mi sono trovato molto bene grazie all’uso dello stetoscopio nell’auscultazione dei polmoni tanto che ho potuto chiaramente distinguere i rumori respiratori fisiologici e patologici; con l’auscultazione del cuore i risultati sono stati invece appena sufficienti ovvero sono riuscito spesso (ma non sempre) ad auscultare il battito cardiaco e i suoi rumori valvolari ma senza poter distinguere i patologici da quelli fisiologici. Rimango comunque soddisfatto dei risultati che ho ottenuto essendo consapevole che sarà difficile, a causa del mio limite uditivo, riuscire a svolgere questo lavoro di MMG, di cardiologo o di pneumologo al pari di altri. Fortunatamente sono interessato ad altre specializzazioni.

In conclusione, tra nuovi ostacoli, soluzioni e scoperte sulla professione medica, le difficoltà causate dalla pandemia sono più o meno scomparse: dopo 2-3 anni viviamo una quasi normalità in cui l’accessibilità comunicativa è tornata ai tempi pre-pandemici con alcuni miglioramenti, soprattutto dal punto di vista tecnologico grazie al preponderante sviluppo dell’IA (Intelligenza Artificiale) che potrà essere sempre più di aiuto con la sottotitolazione in simultanea durante le riunioni o videoconferenze e anche nello svolgimento della professione del medico.

PROSPETTIVE FUTURE

Mi sono laureato in Medicina e Chirurgia il 23 maggio 2023 discutendo una tesi dal titolo “Linfoproliferazione in Sindrome di Sjögren: esperienza monocentrica” con relatrice la professoressa Chiara Baldini, docente di Reumatologia dell’Ateneo pisano, col voto di 110 su 110, con lode e dignità di stampa. Quella della mia laurea è stata una giornata indimenticabile, in cui ho sentito ancora più forte la vicinanza dei familiari, degli amici e dei conoscenti che mi hanno sempre supportato nel mio lungo, faticoso ma bellissimo percorso universitario. è stato un giorno di festa per il quale ringrazio di cuore l’Università di Pisa, in particolare i professori Paolo Mancarella e Luca Fanucci, lo staff dell’USID e gli interpreti LIS dell’Associazione Comunico che mi hanno seguito in questi anni rendendo possibile tutto ciò.

Il mio percorso universitario non è naturalmente ancora terminato: mentre sto scrivendo questo articolo devo ancora scegliere il corso di specializzazione: 4-5 settori mi piacciono molto ma devo valutare la mia reale passione, nonché gli sbocchi lavorativi e, in primis, la mia accessibilità a questi specifici sbocchi in base alla mia disabilità uditiva.

Io aspiro molto ad aiutare le persone, a vedere le loro facce sorridenti e grate dopo aver superato certi momenti di forte difficoltà per la malattia; al contempo, desidero ampliare ulteriormente la mia conoscenza non solo in ambito medico, ma anche in altri ambiti (non ho mai escluso a priori di potermi iscrivermi di nuovo a un altro corso di laurea breve di un altro settore di studio, collegato a un’altra mia passione, nei prossimi anni a venire, ad esempio Scienze del Turismo, in cui sono presenti materie quali storia, geografia e storia dell’arte).

Sinceramente, se dovessi rivolgere lo sguardo all’indietro, anziché in avanti, tornando al mio passato, non saprei se rifarei di nuovo questo percorso di studio e di formazione, perché mi piacciono diversi Corsi di Laurea e magari avrei proseguito con Scienze Biologiche o mi sarei iscritto a un’altra Facoltà – chi lo sa?

Secondo me la scelta universitaria potrebbe aiutare molto la persona disabile e/o sorda a entrare nel mondo del lavoro, consentendole anche di superare i limiti della normativa vigente sull’inserimento lavorativo delle persone disabili: purtroppo, infatti, la Legge 68/99, che si esprime a riguardo, ha equiparato i disabili neurosensoriali ai disabili motori, penalizzando i primi, dato che sono più facilmente esclusi dalla partecipazione socio-culturale a causa delle loro difficoltà nella scolarizzazione rispetto ai secondi, che, invece, riguardo alle capacità di apprendimento, sono equiparabili ai normodotati, mentre presentano difficoltà solo in ambito motorio. Inoltre, l’università, immancabilmente, aiuta ad arricchire la cultura e a favorire il confronto con i non disabili, per cui, in prospettiva – a parer mio – può avere un importante impatto nella vita della persona disabile, ancora più significativo rispetto a quello che può avere nella vita di uno studente “normale”.

La DAD durante la pandemia

Il giorno della discussione della tesi di laurea

testimonianze

Sara Scornavacche

Mi chiamo Sara Scornavacche e sono nata il 10 aprile 1994 a Poggibonsi, in provincia di Siena, da madre toscana, originaria di Montalcino e da padre siciliano, in provincia di Palermo. Ho un fratello che ha un anno meno di me. La mia famiglia vive a Poggibonsi, ma io da ormai quasi dieci anni vivo a Pisa. Nella mia famiglia è presente anche un gatto siamese di nome Simba.

Sono nata udente, ma diventata sorda neurosensoriale bilaterale, con perdita progressiva, a circa un anno di età, per cause ancora ignote. Tutta la mia famiglia è udente. Sono protesizzata in un solo orecchio, dato che l’altro non è più funzionante. Sono bimodale e bilingue.

Ho una laurea triennale in Scienze Geologiche e adesso frequento il corso di laurea in Scienze infermieristiche all’Università di Pisa, due delle passioni che sono riuscita a realizzare. Sono anche un’educatrice: offro la mia collaborazione nelle diverse associazioni impegnate nei progetti di sensibilizzazione collegate alle disabilità sensoriali e non. Sono anche mediatrice culturale (Lis-IS, segni internazionali) presso un centro di accoglienza a Firenze e sono volontaria di Dynamo camp. Amo leggere, viaggiare, imparare e conoscere nuove culture. Mi piace battermi e cerco di impegnarmi a lottare per poter avere il diritto di accessibilità in tutti i contesti sociali e privati collegato al mondo della sordità e non solo, ma anche sulle diverse disabilità, dove deve regnare il rispetto e l’empatia.

Comunicazione, famiglia e scuola

Provengo da una famiglia interamente udente. Sono nata udente, ma diventata sorda ipoteticamente a circa sette mesi. I miei genitori scoprirono la mia sordità quando avevo circa un anno. La mia sordità è partita dal livello grave secondo la scala decibel, per poi peggiorare progressivamente. Trattandosi di sordità non genetica, le cause sono ancora oggi ignote. Da subito sono stata protesizzata e ho iniziato la riabilitazione logopedica con la stimolazione verbale e sonora. Sono protesizzata sull’orecchio sinistro: l’orecchio destro ha subìto quattro operazioni per diverse complicanze e per questo motivo non porto più la protesi. Sono stata seguita dalla fondazione della Stella Maris, dove il team medico-riabilitativo ha aiutato i miei genitori, allora inesperti, a gestire me e la mia sordità. La mia lingua madre è quella orale. Il mio percorso scolastico si è svolto nelle scuole per e con gli udenti, in classi miste dove non ero l’unica disabile. Poco prima di compiere sei anni, i miei genitori notarono che non capivo né le parole né ciò che dicevano, per cui temettero un rischio di ritardo sullo sviluppo del linguaggio verbale. Entrai in contatto così con la mia assistente alla comunicazione, che mi insegnò i primi segni della Lingua dei Segni (LIS) e fu così che ebbi modo di conoscere la comunità sorda. Da allora ho recuperato il linguaggio verbale grazie al sostegno della LIS: personalmente utilizzo il metodo bimodale che prevede l’insegnamento della lingua dei segni attraverso la grammatica italiana. Durante i tredici anni di scolarizzazione sono sempre stata seguita dall’assistente alla comunicazione e da due insegnanti di sostegno, una per l’ambito umanistico e una per quello scientifico. Avendo ricevuto un’educazione bimodale, con i miei compagni e con gli insegnanti comunico in lingua orale, attraverso la lettura del labiale e cercando di capire come e cosa dicono, attraverso una stimolazione continua di suoni e di parole.

Posso dire di essere stata fortunata, perché provengo da una famiglia amante della musica e fin da piccola sono stata costantemente stimolata con la musica e a parlare perfettamente come una persona udente. La fortuna è stata anche quella di aver avuto due assistenti alla comunicazione, di cui una mi segue ancora oggi. Alcuni insegnanti di sostegno, nonostante non sapessero bene come gestire la mia situazione, si sono impegnati molto per rendermi la didattica accessibile e per permettermi di essere alla pari con i miei compagni seguendo tutte le lezioni didattiche. L’assistente alla comunicazione e gli insegnanti di sostegno mi hanno sempre seguito, a tempo pieno. Durante il doposcuola, essendo venuta a contatto con la lingua dei segni, ho frequentato l’ex istituto dei sordi “Tommaso Pendola”, a Siena, diventata sede dell’ENS provinciale, dove andavo a fare i compiti e, allo stesso tempo, a conoscere altri sordi; partecipavo agli eventi sportivi e non, organizzati dall’Ens (Ente Nazionale Sordi), per cui comunicavo in LIS e lingua orale contemporaneamente. Oggi partecipo a vari eventi collegati alla sordità in generale e al bilinguismo: frequento seminari, conferenze, manifestazioni per poter ampliare la mia conoscenza e per lottare per una accessibilità completa. Per me è importante partecipare agli eventi perché si viene a creare una sorta di confronto, di scambio di idee e di opinioni, grazie al quale faccio crescere il mio bagaglio culturale (se l’evento viene svolto all’estero), ma allo stesso tempo mi aggiorno seguendo i tempi di oggi. Per me è importante continuare la ricerca per poter migliorare sempre di più le strategie e i metodi di insegnamento. Di recente ho partecipato a una sorta di conferenza (a numero chiuso) dal titolo “STEM”, in Olanda: l’acronimo indica “Scienze, Tecnologia, Ingegneria e Matematica”. Questa conferenza si svolge ogni due anni ed ha l’obiettivo di fornire e diffondere aggiornamenti in ambito scientifico, attraverso il confronto. “STEM” è un evento internazionale, in cui si incontrano sordi che appartengono alle varie nazioni che ne fanno parte. Attraverso questa conferenza ho imparato tantissime cose ed è stata un’esperienza bellissima e molto costruttiva, che mi ha permesso di crescere, di vedere, confrontare le problematiche e trovare soluzioni con i sordi europei. In quel contesto si comunica in Lingua dei Segni Internazionale ed è anche l’occasione per imparare nuove lingue.

Università

Dopo l’esame di maturità, decisi di proseguire con gli studi universitari, perché la mia voglia di conoscere e di approfondire era costante e rimane costante ancora oggi, forse un po’ di più. Ero comunque molto indecisa, visto che mi piacciono tutti gli ambiti: decisi di fare una lista, inserendo al primo posto medicina o infermieristica, psicologia e infine geologia. Dato che all’epoca avevo ricevuto poche informazioni riguardo ai test di ammissione, decisi di prendere la strada verso la geologia, un campo che mi affascina molto. Scelsi l’Università di Pisa per diverse ragioni, due in particolare: per i servizi di accessibilità che mi offriva rispetto alle altre università e per evadere dal mio paese di origine per costruirmi una nuova vita in un’altra città, da sola, per rendermi autonoma. Prima di iscrivermi, andai all’Open Day, un’occasione per poter visitare il Dipartimento di Scienze della Terra, conoscere le aule e i corsi che si svolgevano. Lo stesso giorno presi contatto anche con l’ufficio servizi per l’inclusione di studenti con disabilità, ovvero l’USID: conobbi le persone che ci lavorano e da subito mi vennero offerti i servizi e le varie soluzioni per poter seguire meglio le mie lezioni, come il supporto di un tutor nel prendere appunti a lezione, dato che leggo perfettamente il labiale e sono “cresciuta” con insegnanti di sostegno. Per gli esami chiedevo invece la presenza dell’interprete LIS. E così iniziai il mio primo percorso universitario geologico. Ricordo che all’inizio ero molto confusa e mi servì del tempo per prendere confidenza in un nuovo ambiente, dato che nelle scuole dell’obbligo c’era una sorta di protezione: nell’ambiente universitario invece è necessario prendere in mano la propria vita e gestirla da soli. Fu dunque una cosa positiva per me, grazie al sostegno dell’USID che mi ha aiutata a rendere meno traumatico il nuovo inizio. Nello stesso periodo risultai vincitrice anche della borsa di studio e del posto alloggio presso la Casa dello Studente “Nettuno”. Nella casa dello studente incontrai alcuni sordi: oggi siamo un gruppo molto unito, grazie anche all’USID che di volta in volta ci avvisava dell’arrivo di nuovi sordi per poterci conoscere, frequentare e confrontare. E da allora quasi tutti i sordi che hanno frequentato l’Università di Pisa sono ancora oggi in contatto.

Durante il percorso universitario, il tutor per prendere gli appunti e alcuni miei colleghi mi aiutavano a capire i concetti mentre io seguivo il labiale dell’insegnante. è stato molto faticoso seguire tutto perché alcuni professori, nonostante fossero stati avvertiti che in classe ci sarebbe stata una studentessa sorda, spesso se ne dimenticavano. I tutor inoltre, purtroppo, non provenivano dal mio corso di laurea, per cui era molto difficile decifrare appunti presi da concetti a loro più o meno estranei. Io, studiando, comunque integravo i loro appunti con i libri di testo e inserivo schemi e appunti finali. Spesso preferivo studiare a casa perché riuscivo a concentrarmi meglio lontana dai rumori quotidiani. Poche volte mi incontravo con i miei colleghi, solo per avere chiarimenti su alcuni concetti. Il percorso geologico è stato molto complesso perché erano previste escursioni fuori sede. In quelle occasioni è stato molto difficile seguire perché, essendo in un ambiente di montagna con una classe di circa quaranta persone, il professore spiegava in modo dinamico. Per fortuna alcuni dei miei colleghi mi hanno aiutata e il professore di quel corso mi ha compresa, spiegandomi tutti i concetti durante le pause delle escursioni.

Dato che seguire le lezioni con il labiale era molto stancante e c’era il rischio di perdere tantissime informazioni, per le lezioni dei corsi degli ultimi due anni chiesi la presenza dell’interprete LIS. Grazie a questo supporto ho potuto contare sul pieno accesso a tutte le informazioni senza il rischio di perdita di informazioni, risultandone facilitato anche lo studio individuale. Nonostante tutte le difficoltà incontrate durante il percorso universitario geologico, sono riuscita a concludere gli esami e a laurearmi, anche se un po’ in ritardo. Durante il periodo prima della laurea ho svolto un tirocinio collegato alla tesi, dedicato ad uno studio paleontologico. Nell’occasione mi sono appassionata ancora di più alla paleontologia tanto da pensare di continuare nella specialistica, in un’altra città. Chiedendo informazioni sul funzionamento della specialistica, ho percepito però che nel Dipartimento di Scienze della Terra dell’Università di Pisa non c’era molta chiarezza; informandomi tra i miei colleghi, ho poi intuito che la possibilità di dedicarsi alla ricerca è scarsa. Ciò è dovuto principalmente al fatto che negli ultimi anni il Ministero ha limitato i fondi destinati a beni culturali, archeologici, paleontologici e ad altri settori simili. È per questo motivo che ho deciso allora di provare a realizzare un altro dei miei sogni: diventare infermiera.

Mi sono laureata in Geologia nel settembre del 2019. Pochi giorni prima della mia proclamazione, ho saputo di essere stata ammessa a Infermieristica, sempre all’Università di Pisa. E così, una volta chiuso il capitolo geologico, ho iniziato il nuovo capitolo infermieristico.

Nel nuovo percorso di laurea, alle mie lezioni è stata sempre presente l’interprete LIS; non ho fatto invece richiesta di tutor per gli appunti. A Infermieristica, fin dall’inizio, i professori sono stati molto più disponibili rispetto ai colleghi della mia precedente esperienza. Mi sono sentita molto integrata anche fra i miei colleghi e il mio studio non ha subito modifiche. Poco prima dello scoppio della pandemia Covid, la prima sessione di lezioni universitarie si è svolta interamente in presenza; poi, da marzo 2020, il caos. La pandemia ci ha messi a dura prova, in tutti i sensi. In una simile situazione, il mondo universitario ha subìto un cambiamento: dalle lezioni di presenza in un attimo siamo passati a lezioni online, con conseguenti difficoltà comunicative a livello didattico. Grazie al supporto dell’USID, siamo comunque riusciti a trovare soluzioni ai problemi che via via si presentavano: nel primo periodo ho seguito le lezioni utilizzando due pc, ovvero in un pc visualizzavo l’interprete che traduceva e nell’altro pc la piattaforma Teams dove il professore spiegava con il supporto di slides. Questa modalità online è andata avanti ancora per qualche mese; nel periodo 2021-23 siamo passati ad una modalità mista, a seconda dell’andamento della diffusione del Covid e quindi dei decreti stabiliti dal governo. Ho sostenuto anche gli esami in modalità online, sempre affiancata dal servizio di interpretariato LIS.

Per quanto riguarda il tirocinio, nel periodo dall’inizio della pandemia fino ad oggi ci sono state varie fasi. Al primo tirocinio, iniziato proprio nell’estate 2020, si è presentato immediatamente il problema delle mascherine: nascondendo la bocca e quindi il labiale, sentivo piuttosto male, con voci che risultavano distorte ed espressioni visive non comprensibili. Attraverso la collaborazione del responsabile del tirocinio e dell’USID, in attesa di avere le mascherine trasparenti certificate, fu deciso che l’interprete LIS sarebbe stata al mio fianco all’interno del reparto, per facilitare la comunicazione e sensibilizzare il personale sanitario. In questo modo, nelle prime due settimane, l’interprete è stata sempre al mio fianco, supportata anche dai miei colleghi che ci hanno aiutate tantissimo (ciò anche grazie al fatto che in quel momento stavo insegnando loro la LIS per poter comunicare con me). Trascorse due settimane, ho gestito da sola, con il supporto di un mio compagno di studi e con gli infermieri di turno che si sono impegnati a comunicare con me in lingua orale, abbassando le mascherine per consentirmi di leggere il labiale, con l’intento di favorire una collaborazione reciproca. Nei successivi tirocini, all’interno di reparti sempre più complessi, le modalità di accessibilità sono rimaste invariate: due settimane con interprete e il resto dei giorni da sola, ma con il supporto delle mascherine trasparenti. Queste ultime sono state una sorta di esperimento per provarne la funzionalità attraverso l’utilizzo costante da parte del personale sanitario. Inizialmente tutto sembrava andar bene, ma nel tempo ci siamo accorti di alcuni difetti che complicavano ulteriormente la lettura labiale: il fatto che si appannassero sempre oppure che fossero di taglia sbagliata ci ha fatto optare per il cosiddetto metodo “abbassa e alza la mascherina”, oppure per l’eliminazione della mascherina stessa (dato che in alcuni reparti sono stata nel periodo estivo e faceva molto caldo). Fino al termine dei tirocini abbiamo proseguito in questo modo.

Durante questi ultimi anni, la difficoltà nell’accessibilità comunicativa mi ha messo a dura prova, facendomi affrontare sfide che mai avrei pensato di superare. All’inizio è stata molto dura: nella mia vita quotidiana da persona sorda, l’accessibilità comunicativa è peggiorata in maniera drastica. Il lockdown ha imposto l’isolamento, la chiusura completa, con complicazioni nelle relazioni umane e comunicative. In questa situazione le persone sorde sono state le prime ad essere penalizzate perché private di uno strumento comunicativo essenziale: la lettura labiale. Anche se abbiamo potuto continuare a utilizzare ausili come protesi acustiche e impianti cocleari, i limiti sono rimasti dato che la lettura labiale è un supporto fondamentale nella comprensione dei dialoghi. Ci siamo sentiti persi, spaesati, confusi, frustrati, isolati, privi di autonomia, non compresi e ci siamo visti costretti a rivelare le nostre debolezze, la nostra disabilità invisibile, la fragilità della comunicazione. Tante volte siamo stati scambiati per stranieri; siamo stati accusati di fare finta di non sentire e di fare le vittime, discriminandoci in tutti i modi. è molto difficile accettare tutto questo: la società tutta, del resto, non era ancora pronta ad affrontare una simile situazione, e si è trovata spaesata, confusa. Ma lentamente, nell’accettare i cambiamenti e nell’affrontare nuove sfide, siamo diventati tutti un po’ più forti. Questa nuova realtà ci ha comunque stimolati nel cercare nuove soluzioni per migliorare l’approccio comunicativo. La sfida che mi ha resa sicuramente più forte è stata durante il tirocinio in sala operatoria: si tratta di un reparto in cui ho vissuto una delle più belle lezioni che si possa ricevere nella vita da sorda, soprattutto in tempi di Covid. In sala operatoria, come noto a tutti, vige il regolamento dell’uso delle mascherine chirurgiche durante gli interventi; all’inizio, con i tutor, abbiamo provato ad usare le mascherine trasparenti con i noti difetti, motivo per cui l’altra opzione è stata quella di concentrarsi sulla vista e sulla memoria fotografica. Durante un intervento, sono rimasta a guardare per imparare come fare la strumentista, come da mansioni di tirocinante. È accaduto che il chirurgo ha coinvolto me come strumentista tirocinante (ed ero senza interprete), consapevole della mia sordità e delle difficoltà nella lettura labiale. Ma con estrema calma e gentilezza mi ha indicato gli strumenti da passare, scandendo bene i relativi nomi, il che mi ha consentito di sentire in modo chiaro e quindi di svolgere il ruolo affidatomi. È stata una vera lezione, per tutto il team presente nella sala operatoria: ho colto in loro un nuovo spirito collaborativo per trovare soluzioni comunicative inclusive.

Prospettive future

Una volta conseguita la laurea in Infermieristica, vorrei continuare con una specializzazione o un Master, in pediatria o situazioni di emergenza, possibilmente entrambi. Sono ancora incerta sul mio futuro. Mi piacerebbe poter studiare all’estero per approfondire conoscenze e strategie sul funzionamento del sistema ospedaliero dei vari paesi, in situazioni dove esiste accessibilità per i sordi e persone con disabilità in generale. Essendo infermiera sorda, vorrei poter creare un centro di riferimento per quelle famiglie che si trovano in difficoltà, con i figli o parenti con una disabilità neurosensoriale. Vorrei impegnarmi in attività che possano rendere accessibili tutti gli ospedali per le persone sorde. Sinceramente, ancora non so cosa aspettarmi dal futuro, ma se dovessi tornare indietro non cambierei le scelte che ho fatto. Qualunque scelta universitaria venga fatta, può influire molto su tutti i contesti della propria vita: dipende dalla gestione e da quanta voglia si ha di lavorare o di continuare nella ricerca. Sicuramente dovrò superare tantissime difficoltà e ostacoli durante questo percorso, ma l’importante per me è non mollare mai, mantenere la calma ed essere paziente. In questo periodo piuttosto particolare, infatti ho imparato a convivere con cambiamenti improvvisi. Le lezioni a distanza sono state utili, ma fino a un certo punto: le difficoltà dal punto di vista di connessione internet e feedback con l’insegnante permangono. Sono rimasti comunque invariati i rapporti con i compagni di studio e con i docenti.

Un momento del tirocinio

La DAD durante la pandemia

testimonianze

Dieter Geert Muylaert

Ciao, mi chiamo Dieter Geert Muylaert, sono nato il 17 settembre 1994 a Torhout, una cittadina vicino a Bruges, in Belgio, e attualmente vivo a Pisa da circa un anno e mezzo. Sono nato sordo, ultimo dei tre figli in una famiglia di udenti, tranne mia sorella, anche lei sorda. Ho conseguito una laurea triennale in “Infermieristica” in Belgio e attualmente sto studiando “Ingegneria delle Telecomunicazioni”. Sto preparando anche gli esami di lingua italiana, livello B2, e di legislazione sanitaria per poter iscrivermi all’albo degli infermieri presso l’Ordine delle Professioni degli Infermieri di Pisa.

Oltre agli studi, ho diversi interessi e passioni personali, come viaggiare, mangiare (ho una passione assurda per il cibo…), aiutare le persone fragili, che hanno difficoltà, supportandole nel loro percorso di vita. Mi piace praticare lo sport; apprezzo le diverse culture nel mondo e soprattutto ho tanta passione per la scienza. Sono anche un volontario della Lega del Filo d’Oro, interprete LIS-IS e LIST presso l’associazione “T’Amilis” in veste di socio tirocinante. La mia esperienza personale mi ha permesso di acquisire una maggiore sensibilità e comprensione nei confronti delle persone con disabilità.

Sono grato per le opportunità che ho avuto nella mia vita e sono sempre alla ricerca di nuove sfide. Sono una persona determinata, rispettosa e pronta ad apprendere sempre nuove cose.

Grazie alla partecipazione ad eventi internazionali in Europa e dello Stato belga, che è un centro multiculturale, conosco diverse lingue oltre alla mia lingua madre olandese e alla Lingua dei Segni Fiamminga (VGT).

COMUNICAZIONE, FAMIGLIA, SCUOLA

La mia sordità è stata diagnosticata sin dalla nascita, dato che c’era già mia sorella sorda. Nel tempo mi sono sottoposto a test genetici che hanno confermato l’origine genetica della mia sordità. Fin da subito sono stato protesizzato, ma essendo la mia sordità profonda, le protesi non erano efficaci tanto che all’età di 14 anni è stato deciso di fare un impianto cocleare. Ho iniziato fin da subito la terapia logopedica, terminandola all’età di 18 anni. Il mio percorso scolastico, conseguito ovviamente in Belgio, è diverso da quello italiano: ho frequentato un istituto dei sordi a Bruges già dai 2 anni fino ai 10. Successivamente ho frequentato una scuola di udenti al cui interno c’erano docenti udenti che conoscevano la lingua dei segni fiamminga, per cui sono stato esposto alla VGT fin da subito, anche in famiglia grazie a mia sorella. Ci dedicavamo ad attività manuali, giochi e tante altre cose. Nella scuola degli udenti invece ho dovuto frequentare due istituti perché ho cominciato tardi: inizialmente non avevo alcun interprete, poi ne ho avuto uno ma non a tempo pieno purtroppo, per cui ho faticato molto per recuperare, tanto che ho dovuto fare anche le lezioni in più per recuperare argomenti che nell’istituto non venivano trattati. È stato tutto molto faticoso dato che l’ambiente modificava il modo di relazionarsi con i compagni e con i docenti.

L'UNIVERSITÀ

Conseguito il diploma ho deciso di proseguire gli studi iscrivendomi all’università, sia per la passione scientifica sia per motivi lavorativi dato che in Belgio, in mancanza di un titolo di laurea o di un diploma lavorativo, è difficile trovare lavoro, senza considerare che, essendo anche sordo, risulta ancora più difficile trovarlo. Per questo motivo mi sono iscritto al corso di laurea in “Tecnico di Laboratorio Biomedico” all’Università di Bruges: giunto quasi alla fine però, per motivi di sicurezza all’interno dei laboratori, l’Università si è trovata costretta a chiudere il corso, per cui non ho potuto terminare gli studi. Successivamente ho provato a continuare in un altro Ateneo come abbreviazione, ma per motivi di non compatibilità, ho dovuto ripetere molti esami. Infine ho dovuto smettere, non essendo riuscito a superare un esame a causa delle difficoltà legate alla mia sordità (ad esempio la capacità di scrivere correttamente in lingua olandese): i regolamenti universitari del Belgio prevedono infatti che se un esame non viene superato entro il terzo tentativo non è possibile proseguire gli studi, neanche considerando la disabilità. Frustrato e arrabbiato per questa discriminazione, mi sono poi iscritto a Infermieristica dove finalmente ho potuto conseguire la laurea in tempi di Covid. Durante i miei percorsi universitari, per le prime due esperienze ho potuto contare sul servizio di interpretariato, mentre a Infermieristica avendo ricevuto pesantissime critiche da parte dei professori sulla mia sordità come futuro infermiere e sull’accessibilità di servizio di interpretariato, ho provato a seguire da solo e ci sono riuscito, seppur con fatica, specialmente nel periodo Covid. Durante la pandemia, ho iniziato i miei primi tirocini con grande difficoltà a causa dell’utilizzo delle mascherine, dato che utilizzavo tantissimo la lettura labiale, combattendo fino alla fine per far valere il mio diritto a comprendere, considerata la discriminazione verso gli interpreti. Inoltre, il personale sanitario non conosceva la lingua dei segni olandese.

Trasferitomi qua in Italia per amore, ho trovato una cultura molto più calda e un ambiente molto più flessibile. Durante l’avvio delle procedure per l’iscrizione all’Ordine degli Infermieri di Pisa, avendo una grande passione per le scienze, per l’informatica, l’astronomia, etc., ho deciso di iscrivermi al corso di laurea in “Ingegneria delle Telecomunicazioni”. Grazie agli aiuti dei miei amici e della mia ragazza, ho contattato l’Ufficio USID dell’Università di Pisa dove ho trovato un clima molto diverso: mi sono sentito tranquillo, sereno e finalmente compreso riguardo alla mia sordità, e mi è passata la paura di un nuovo rifiuto. All’interno dell’USID sono presenti tutti i servizi di cui ho bisogno e mi sono sentito sollevato, più forte nonostante non sapessi ancora parlare bene l’italiano. E adesso che sono al primo anno, il corso mi piace sempre di più.

Ritratto

Un momento del tirocinio

testimonianze

ASSOCIAZIONE COMUNICO

Alessandra Biagianti, Francesca Luporini

È davvero tremendo sentirsi tagliati fuori dal mondo, dalle sue parole, e dunque dai suoi concetti, dato che questi generalmente si esprimono proprio con le parole. La gente parla, parla, e tu non capisci, non solo i singoli vocaboli, ma frasi intere. Ti devi aggrappare alle loro labbra, e siccome neanche quelle bastano, per come corrono veloci, ti affidi a tutto ciò ti possa essere d’aiuto: alle smorfie, al gesticolare, alle teste che annuiscono, ai menti che si ritraggono, alle sopracciglia che si inarcano. Devi capire tutto senza capire niente. È come voler comprendere l’oggetto di un quadro ostinandosi a fissare la sua cornice (…). Non esiste rilassamento, esiste solo una perenne tensione lacerante, uno spremere i globi oculari per ritrovarsi con pochi elementi in mano chiamando a rapporto tutte le rimanenti facoltà del cervello.

(D. Regolo, Il messaggio delle onde, Cantagalli, 2001, p. 34)

Poter comunicare è sicuramente uno degli aspetti fondamentali per garantire ad ogni persona una qualità della vita che sia il più consapevole possibile; se ciò può sembrare scontato per le persone prive di disabilità, non lo è invece per coloro che hanno una disabilità sensoriale e, in modo specifico, uditiva.

Il termine “comunicazione” deriva dalla radice latina communis>communicare che indica “appartenenza a più persone”, “mettere in comune”, “unire in comunità”, dunque, laddove la persona sorda non viene messa nella condizione di comunicare (ricevere e dare informazioni), si crea una situazione di emarginazione, esclusione, isolamento.

Per evitare che ciò accada, sono molto importanti sia il supporto della tecnologia (ad esempio software per la sottotitolazione e per il riconoscimento vocale, videochiamate, dispositivi luminosi) che quello di un servizio di interpretariato di LS (Lingua dei Segni) nel caso in cui la persona sorda sia bilingue, cioè che abbia sia una competenza linguistica vocale che una conoscenza della lingua dei segni nazionale.

La Lingua dei Segni Italiana (LIS) è la lingua utilizzata dalla Comunità Sorda italiana; fanno parte di questa comunità sia persone sorde ma anche persone udenti interessate alla LIS che la studiano e la sanno segnare. Come qualsiasi altra lingua, la LIS ha una grammatica e una sintassi proprie presentandosi così come un sistema linguistico completo e autonomo, che consente di veicolare qualsiasi significato astratto o concreto.

L’Italia è stata uno degli ultimi Paesi europei che ha riconosciuto la LIS: il 19 maggio 2021 il Parlamento finalmente ha approvato l’articolo 34-ter del Decreto Sostegni con il quale «la Repubblica riconosce, promuove e tutela la Lingua dei Segni Italiana (LIS) e la Lingua dei Segni Italiana Tattile (LIST)». Sono state così riconosciute anche le figure dell’interprete LIS e dell’interprete LISt quali professionisti specializzati nella traduzione e interpretazione.

L’interprete della LIS è un/una professionista altamente qualificato/a che ha una conoscenza approfondita della LIS e della “cultura sorda”. Il suo lavoro consiste nell’interpretare la LIS in altre lingue, come l’italiano, l’inglese o altre lingue straniere, e viceversa. L’interprete è fondamentale per garantire l’accesso alla comunicazione per le persone sorde segnanti in vari contesti: visite mediche, lezioni, servizi pubblici in generale, conferenze, eventi culturali etc. Per questo motivo, il lavoro dell’interprete della LIS richiede una grande preparazione e attenzione alle necessità della persona sorda. L’interprete deve essere in grado di veicolare il messaggio in modo chiaro e preciso, rispettandone il registro linguistico e la cultura della persona sorda. Nel rispetto del codice deontologico della professione, l’interprete deve mantenere riservate le informazioni che acquisisce durante il servizio di interpretariato.

L’accessibilità è un diritto fondamentale di tutti gli individui, indipendentemente dalle capacità fisiche o sensoriali: ne hanno diritto in primis gli studenti nei vari contesti educativi anche se i sordi spesso devono affrontare situazioni frustranti e logoranti rendendo le sfide davvero molto impegnative.

L’Università di Pisa garantisce agli studenti con disabilità uditiva un totale accesso agli studi attraverso servizi di supporto quali l’interprete LIS che garantisce un supporto durante le lezioni, i tirocini, gli esami, i ricevimenti per coloro che utilizzano la LIS e specifici ausili per gli altri.

L’interprete LIS ha un ruolo importante: durante il suo lavoro non si limita alla sola traduzione ma, adattandosi alle diverse esigenze specifiche del singolo studente, attua una vera e propria attività di intermediazione fra la comunità udente e la comunità sorda.

RIFLESSIONI PERSONALI DI DUE INTERPRETI

Alessandra: «Come segna veloce! Come farò a capire tutti i suoi segni? Questo ragazzo non è toscano, alcuni dei suoi segni sono diversi, molto diversi, da quelli che conosco io… panico! Sarò in grado di interpretare tutte le lezioni che desidera seguire? Lezioni paragonabili a maratone di Matematica, Fisica, Biologia, Anatomia, Fisiologia… come farò? E pensare che ho preso un diploma scientifico pensando di aver sbagliato scuola. Vedi il karma?! Se me lo avessero detto il giorno dell’esame di maturità, non ci avrei mai creduto».

Questi sono solo alcuni dei pensieri che mi hanno assalita quando, nel 2015, davanti ad una delle facoltà scientifiche dell’Università di Pisa, ho incontrato la prima volta Mattia: brillante, entusiasta, timido ma cordiale, “affamato” di conoscenza, sordo…e io? L’interprete LIS incaricata di affiancarlo, lo “strumento principale” al quale si sarebbe affidato da lì in poi per comprendere tutte le informazioni che lo avrebbero “investito”; lui desideroso di comprendere, comunicare, imparare tutto; io desiderosa di comprendere, imparare, interpretare tutto.

Siamo stati una bella squadra con Mattia: abbiamo percorso la strada insieme, lui avanti, noi sempre un passo indietro per sostenerlo e fare in modo che l’ambiente fosse sempre accessibile, qualsiasi ambiente e situazione: aule, uffici, laboratori, colloqui, esami, assemblee. E a distanza, tramite ore e ore di videochiamate, quando è scattato il lockdown nel 2020 e anche in corsia, fra i letti dei pazienti durante il tirocinio, quando le mascherine sono diventate una barriera insormontabile per lui!

Ci sono tanti episodi che mi vengono in mente, tanti volti (quelli dei professori a cui ogni volta mi sono presentata il primo giorno di corso, come pure quelli di molti dei suoi compagni a cui abbiamo assegnato un segno nome e con alcuni dei quali Mattia ha stretto una bella amicizia solidale), tante nozioni da comprendere e veicolare tanti autobus rincorsi e tanti treni in ritardo, tanti chilometri percorsi, sia geograficamente che professionalmente.

Non sempre è stato facile far comprendere il mio ruolo di interprete: talvolta sono stata scambiata per assistente o per tutrice, altre volte messa al centro della sfera comunicativa, altre ancora completamente ignorata. E tutto ciò perché la disabilità uditiva è un deficit invisibile e anche i professionisti che lavorano in questo ambito lo diventano, purtroppo.

Fra i tanti episodi che mi tornano alla mente e che vale la pena di raccontare, ce n’è uno in particolare: durante una lezione un docente ha invitato un paziente che ha raccontato la sua esperienza dolorosa e traumatica, non ancora risolta.

Durante il suo racconto e quindi il mio lavoro di interpretariato, ho visto gli occhi di Mattia bagnarsi di lacrime. In quel momento sono stata certa che Mattia sarebbe diventato un eccellente medico per la sua sensibilità e che io ero riuscita ad interpretare fedelmente il registro di chi stava parlando, interpretando le sue parole, le sue emozioni, il suo intento comunicativo, la sua essenza, veicolandole fino a lui attraverso la LIS.

Francesca: Non ho né familiari né amici sordi: ho iniziato il mio viaggio con la LIS quasi per caso, circa 20 anni fa. Nel 2018 Alessandra, collega, mentore e soprattutto amica, mi ha coinvolto nell’esperienza di interpretariato LIS all’Università di Pisa.

Da allora ho percorso tanta strada e altrettanta è ancora da percorrere e ho vissuto tanti episodi da ricordare, alla ricerca di nuove strategie, nuovi segni e pure difficoltà da superare.

Lorenzo e il suo corso di protezione civile, gli esami, i colloqui per la stesura della tesi e il giorno della sua laurea: a lui tremava la voce (al contrario di quanto si creda, i sordi sono in grado di parlare!) e a me tremavano le mani per l’emozione.

Sara e i suoi incomprensibili corsi (per me) di Paleontologia dei vertebrati, Fisica, Chimica, Geologia applicata: gioie e dolori per assicurare ai suoi occhi desiderosi di informazioni tutta l’accessibilità di cui necessitava. Il giorno della sua laurea ho provato tante emozioni: orgogliosa di aver contribuito al raggiungimento di un suo traguardo, per poi vederla ripartire verso altri orizzonti, più forte di prima.

Far comprendere il ruolo dell’interprete in un mondo per la maggior parte udente non è mai semplice.

Con il lockdown la situazione si è complicata e abbiamo dovuto affrontare una nuova sfida professionale: dalle lezioni a distanza, all’utilizzo di nuove piattaforme, a modalità interpretative da reimpostare. Se le mascherine hanno rappresentato una barriera difficile da superare per noi udenti, per i sordi sono sembrate quasi insormontabili: ma noi non ci siamo arresi ed abbiamo fatto sì che i nostri studenti e le nostre studentesse vedessero confermato il loro diritto allo studio. Da parte nostra abbiamo garantito la nostra presenza e il nostro supporto nei reparti, nelle sale operatorie, negli ambulatori, durante il tirocinio: non è stato certo semplice filtrare, come del resto restare indifferenti evitando qualsiasi coinvolgimento emotivo, ma grazie all’impegno di tutti, siamo riusciti a raggiungere gli obiettivi prefissati.

Conserverò nel cuore tutti i momenti vissuti, tutte le emozioni condivise, come pure la ricerca di nuovi segni con la collega e con gli studenti stessi. E tutti i ringraziamenti esplicitati e non. Di recente, in occasione dell’esame del tirocinio del III anno di Sara, dopo che il coordinatore ci ha ringraziato per la “ricchezza” che abbiamo portato nella loro vita professionale e personale, ho capito di aver contribuito a realizzare un sogno.

BIBLIOGRAFIA

Franchi M.L., Maragna S., Il manuale dell’interprete di lingua dei segni italiana, Franco Angeli, 2016.

Regolo D., Il messaggio delle onde, Cantagalli, 2001.

Volterra V., La lingua dei segni italiana, Il Mulino, 1987 [nuova ed. 2004].

SITOGRAFIA

Fanpage, Come fa un sordo a dire ti voglio bene, a cura di Saverio Tommasi, 2015, https://www.youtube.com/watch?v=TGTk17Ay2D0.

Documentario: Segna con me, a cura di Silvia Bencivelli, Chiara Tarfano, 2014, https://www.youtube.com/watch?v=5HF1we5TJjk.

Al Polo Fibonacci

In aula durante la seduta di laurea di Lorenzo

università, accessibilità
e etica comunicativa

Veronica Neri

Dopo aver letto le testimonianze di questo quarto volume della collana non si può non osservare con piacere l’entusiasmo, la determinazione e la curiosità per la conoscenza dei nostri studenti, i quali hanno cercato con i mezzi a disposizione di superare i numerosi ostacoli incontrati nel loro cammino formativo e le fragilità proprie e dei propri interlocutori.

Compito dell’Università è affievolire queste difficoltà agevolando l’attuazione di un circuito comunicativo autenticamente efficace. Se non si percepisce infatti, con consapevolezza, l’invisibilità propria della sordità e se non si attivano tutti quei sussidi (oggi ben più numerosi e innovativi rispetto a pochi decenni fa) che possono far superare determinati ostacoli, la comunicazione risulterà sempre manchevole, mai pienamente realizzata.

La comunicazione in questo senso e l’accessibilità alle informazioni oltre che agli strumenti formativi appropriati sono ambiti sui quali l’Ateneo pisano sta difatti investendo alacremente con risorse umane ed economiche crescenti. Costituiscono del resto il fuoco che scalda tutti gli ingredienti per la realizzazione di un piatto ambito e ricercato.

Il titolo stesso del volume richiama non a caso questi due concetti fondativi di una buona relazione educativa. Comunicazione e accessibilità sono due degli elementi che garantiscono una esperienza di apprendimento inclusiva ed efficace. Concetti che, nel caso della sordità, favoriscono l’integrazione.

Mattia, Sara, Dieter e Lorenzo continuano, riprendendo una frase quanto mai calzante scritta da Sandra Lischi – in un precedente volume della collana –, a «sorprenderci e illuminarci col taglio originale e intenso delle loro testimonianze»1, enfatizzando quanto possa diventare fragile il filo comunicativo tra udenti e non udenti e quale peso possa avere sulle relazioni sociali e sulle vite di chi non può sentire.

Sono ormai tanti per fortuna i giovani sordi iscritti all’Università e come testimoniato dai contributi qui pubblicati spesso conseguono più lauree.L’Università di Pisa ha messo in atto molteplici ausili e strumenti di compensazione, ma occorre altresì la sensibilità della comunità universitaria nel suo complesso per rendere questo circuito quanto più efficace.

Altrimenti le numerose difficoltà riscontrabili dai nostri studenti diventano sinonimo di inaccessibilità alla conoscenza e impotenza di fronte ad una bi-direzionalità mancata. La comunicazione in specie non verbale e visiva costituisce il fulcro per una piena istruzione universitaria per studenti sordi. Comunicare significa aprire a uno spazio comune, mettere in comune, rendere partecipe qualcuno di qualcosa. Non si tratta certamente di un flusso one direction, ovvero una informazione tout court senza diritto di replica. Dal latino communis, unione della parola cum, “con”, dal marcato accento relazionale, con il sostantivo mūnŭs, “dono”, impone – rispetto al mero passaggio di un messaggio da un emittente a un destinatario – una reciprocità, uno scambio2. Si tratta di un dono che implica una restituzione. Non un semplice donum, che non richiede niente in cambio, bensì un dono vincolato. Tale vincolo diventa fondamentale perché suggerisce come una piena comunicazione si possa attuare soltanto quando vi è un reale scambio e tutti gli attori in gioco assumono il ruolo di interlocutori. Anche una non risposta fa parte dello scambio, sebbene con un significato a sé stante3.

Del resto il primo assioma della Scuola californiana di Palo Alto afferma che «Non si può non comunicare»4. Ma concludere una comunicazione con silenzi ambigui o con la non comprensione da parte di uno degli interlocutori è ciò che non dovrebbe mai accadere. La paura del rifiuto da parte dello studente e/o il timore del docente di non applicare in modo corretto e empatico alcune strategie comunicative efficaci con studenti non udenti può ulteriormente complicare il compimento del processo comunicativo. Molte altre risorse sensoriali debbono essere impiegate per sopperire al deficit uditivo. Comprendere che cosa significhi comunicare, nelle sue molteplici forme e declinazioni, diventa dunque fondamentale da parte di tutti gli interlocutori per capire in che modo instaurare una relazione comunicativa efficace e mettere tutti nella condizione di essere pariteticamente partecipi alla comunità della comunicazione. Ecco che diventa dirimente il concetto di accessibilità comunicativa.

Certamente il bilinguismo, inteso come conoscenza della lingua parlata e/o scritta e della lingua dei segni, diviene una risorsa molto importante in tal senso. Si attuano due percorsi comunicativi in parallelo che possono compensarsi per ridurre lo scarto tra ciò che viene detto e ciò che viene compreso. Uno strumento ulteriore di accessibilità alla conoscenza fondamentale5.

Ma che cosa significa accessibilità? Si riferisce alla creazione di ambienti e materiali didattici accessibili a tutti, al di là delle proprie capacità uditive. Una accessibilità anche fisica agli edifici oltre che ai contenuti, alle risorse, alle attività e eventi accademici e extracurriculari. L’accessibilità è un diritto fondamentale di ciascun individuo a prescindere, in specie in contesti educativi. Per accessibilità si intende pertanto la capacità di rendere accessibili informazioni effettivamente fruibili, anche da chi ha bisogno di specifici strumenti tecnologici in ragione di una qualche disabilità6. 

L’accessibilità può collegarsi peraltro al capability approach teorizzato da Martha Nussbaum secondo la quale l’educazione diviene fonte di giustizia sociale.

«Un’educazione è veramente adatta alla libertà – ci ricorda la Nussbaum – solo se è tale da formare cittadini liberi, cittadini che sono liberi non grazie alla loro ricchezza o alla loro nascita, ma perché sono in grado di orientare autonomamente la propria razionalità»7. L’accessibilità comunicativa consente di attuare questo approccio partendo da che cosa si è o non si è in grado di fare: si può puntare sulle proprie capacità solo se si può accedere agli strumenti per metterle in pratica e svilupparle. Occorre del resto appuntare l’attenzione non sulla mancanza di udito, quanto sul concetto di “guadagno sordo”, avvicinando la sordità ad un modo altro di stare al mondo, che apre a percezioni e prospettive distinte rispetto alle persone udenti come, per esempio, una capacità ben più sviluppata di rilevamento di immagini, di riconoscimento dello spazio, ecc. Con il guadagno sordo si intende mettere in luce i benefici intellettuali, sociali e culturali che lo spettro della diversità umana può offrire8.

E l’accessibilità alla comunicazione offre la possibilità di mettere in evidenza questi benefici. Essa è del resto definita dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, in specie all’art. 2, in cui si legge che la «comunicazione comprende le lingue, la visualizzazione del testo, il Braille, la comunicazione tattile, la stampa a caratteri grandi, i supporti multimediali accessibili, nonché i modi, i mezzi e i formati di comunicazione scritti, audio, in chiaro, a lettura umana e aumentativi e alternativi, comprese le tecnologie dell’informazione e della comunicazione accessibili»9; l’articolo 21 della medesima Convenzione, invece, enfatizza il ruolo della libertà di espressione e di opinione e accesso all’informazione. Si legge infatti che «Gli Stati parti adottano tutte le misure appropriate per garantire che le persone con disabilità possano esercitare il diritto alla libertà di espressione e di opinione, compresa la libertà di cercare, ricevere e diffondere informazioni e idee su base di uguaglianza con gli altri e attraverso tutte le forme di comunicazione di loro scelta» attraverso «l’uso delle lingue dei segni, del Braille, della comunicazione aumentativa e alternativa e di tutti gli altri mezzi, modi e formati di comunicazione accessibili di loro scelta da parte delle persone con disabilità nelle interazioni ufficiali».

E ancora:

Gli Stati parti devono consentire alle persone con disabilità di apprendere abilità di vita e di sviluppo sociale per facilitare la loro piena ed equa partecipazione all’istruzione e come membri della comunità. A tal fine, gli Stati parti adottano misure appropriate, tra cui: (a) facilitare l’apprendimento del Braille, di scritture alternative, di modalità, mezzi e formati di comunicazione aumentativi e alternativi e di abilità di orientamento e mobilità, e facilitare il sostegno e il tutoraggio tra pari10.

Certamente l’accessibilità non può prescindere dunque anche da un impegno da parte del docente nello scandire bene le parole, utilizzare frasi sintatticamente semplici, semanticamente chiare da accompagnare con una gestualità e velocità adeguate. Così come risulta importante mantenere un contatto oculare con il proprio interlocutore per tenere alta l’attenzione e facilitare la lettura del labiale.

L’ausilio di immagini, disegni, schemi o video con sottotitoli può ulteriormente migliorare la visualizzazione dei concetti. In questo modo l’informazione potrà essere accessibile a tutti, beneficiandone non solo gli studenti con particolari esigenze, ma arricchendo l’esperienza di apprendimento di ciascuno.

Oggi, dopo la pandemia, tali aspetti appaiono ancora più importanti. L’accessibilità comunicativa ha subito un arresto durante gli anni del Covid-19 e dell’uso delle mascherine a causa dell’impossibilità di avvalersi della lettura labiale. La fragilità della comunicazione diventa in questi anni ancora più evidente. Ma la pandemia ha portato anche risorse nuove, come, per esempio, l’utilizzo di messaggistica, video registrazioni, sottotitoli ai video, strumenti che non debbono essere persi, anzi implementati quando necessari ancora oggi. Non è un caso che gli studenti sordi utilizzino molto i social media. In tal senso sarebbe interessante un percorso di educazione ai media in costante e veloce evoluzione per la comunità universitaria proprio come ausilio etico e inclusivo. Etico perché alla base del loro utilizzo vi sono principi e valori di giustizia, equità, inclusività per mettere in comune senza discriminare, per condividere e non escludere.

Il ruolo delle tecnologie emergenti sta aiutando molto a sviluppare ulteriormente una comunicazione eticamente “buona”. Come scrive Mattia all’interno del volume «[l]a tecnologia non è certo da demonizzare e, anzi, ha favorito la permanenza della buona qualità dell’accessibilità grazie alla presenza dell’interprete e, negli ultimi tempi grazie ai continui e periodici aggiornamenti del software di Microsoft Teams, dei sottotitoli». E, ancora, come sottolinea Lorenzo:

c’è stato un grande progresso nel settore tecnologico in questo senso: dagli SMS/MMS diffusi in modo sempre più massivo, grazie ai primi Smartphone è dato avvio ad una sorta di rivoluzione comunicativa per le persone sorde attraverso la creazione delle prime App quali Whatsapp, Messenger, Facebook, Instagram, Tik Tok e così via. Tutto ciò ha consentito un salto in avanti epocale e ha permesso alle persone sorde di integrarsi immediatamente con il sistema di comunicazione degli udenti. In poco tempo, anche se le persone anziane sorde con maggior fatica, i sordi hanno avuto la possibilità di accedere alle informazioni e di interagire in modo personale e immediato quasi al pari degli udenti.

L’auspicio è che oggi, con le nuove frontiere dell’intelligenza artificiale, si facciano ulteriori passi in avanti nel campo educativo e che l’Università di Pisa possa prenderne parte e sperimentare in prima persona tutti quegli strumenti che potranno agevolare ulteriormente la comunicazione e l’accessibilità alla conoscenza per una comunità inclusiva. L’impegno a favore di una comunicazione efficace e di una accessibilità reale riflette una società che abbraccia la diversità e riconosce il potenziale di ciascun individuo, indipendentemente dalle sue capacità uditive. Raggiungere il proprio potenziale (anche accademico) aiuta a sviluppare quelle competenze necessarie per realizzarsi nella propria vita non solo sotto il profilo professionale e culturale, ma umano e sociale.

1. AA.VV., Progetti di vita. L’espressione letteraria e artistica, F. Corradi (a cura di), Pisa, Pisa University Press, 2023, vol. 3, p. 67.

2. R. Esposito, Origine e destino della comunità, Torino, Einaudi, 2006, p. XII; A. Fabris, Etica della comunicazione, Roma, Carocci, 2014, pp. 42-45.

3. Ibidem.

4. P. Watzlawick, J.H. Beavin, D.D. Jackson, Pragmatica della comunicazione umana (1967), Roma, Astrolabio, 1971, pp. 40-107.

5. M. Caselli, S. Maragna, V. Volterra, Linguaggio e sordità. Gesti, segni e parole nello sviluppo e nell’educazione, Bologna, Il Mulino, 2006.

6. https://www.treccani.it/enciclopedia/accessibilita_%28Lessico-del-XXI-Secolo%29/; cfr. altresì relativamente all’accessibilità digitale la Legge 9 gennaio 2004, n. 4 (c.d. Legge Stanca) “Disposizioni per favorire l’accesso dei soggetti disabili agli strumenti informatici”: cfr. https://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2004/01/17/004G0015/sg. In specie si definiscono: «a) “accessibilità”: la capacità dei sistemi informatici, nelle forme e nei limiti consentiti dalle conoscenze tecnologiche, di erogare servizi e fornire informazioni fruibili, senza discriminazioni, anche da parte di coloro che a causa di disabilità necessitano di tecnologie assistive o configurazioni particolari; b) “tecnologie assistive”: gli strumenti e le soluzioni tecniche, hardware e software, che permettono alla persona disabile, superando o riducendo le condizioni di svantaggio, di accedere alle informazioni e ai servizi erogati dai sistemi informatici».

7. G. Alessandrini (a cura di), La “pedagogia” di Martha Nussbaum. Approccio alle capacità e sfide educative, Milano, Franco Angeli, 2014; M.C. Nussbaum, Creating Capabilities. The Human Development Approach, Harvard University Press, 2011.

8. H-Dirksen L. Bauman, J.J. Murray (eds.), Deaf Gain: Raising the Stakes for Human Diversity, University of Minnesota Press, 2014.

9. Cfr. altresì art. 9: https://www.informareunh.it/la-convenzione-delle-nazioni-unite-sui-diritti-delle-persone-con-disabilita/.

10. All’art. 4: «Al fine di contribuire a garantire la realizzazione di questo diritto, gli Stati parti adottano misure appropriate per impiegare insegnanti, compresi gli insegnanti con disabilità, qualificati nella lingua dei segni e/o nel Braille, e per formare i professionisti e il personale che lavorano a tutti i livelli dell’istruzione». Cfr. https://www.informareunh.it/la-convenzione-delle-nazioni-unite-sui-diritti-delle-persone-con-disabilita/.